Regionala expertteam

Ett expertteam består av ett antal personer som är specialiserade och har fokus på en diagnos, en diagnosgrupp eller på diagnostik av oklara syndrom. Teamet har i uppgift att arbeta för att underlätta för de som har en viss sällsynt diagnos och för deras närstående, framförallt i sådana avseenden som betingas av sällsyntheten.

Expertteamet behöver ha en ansvarig läkare och en ansvarig koordinator. Koordinatorns uppgift är att vara kontaktperson och samordna de insatser som teamet kan erbjuda i varje enskilt fall.

Expertteamet ska arbeta fram tydliga behandlingsriktlinjer och vårdprogram för diagnosen, samt bedriva behandling och uppföljning på hög internationell nivå. Teamet ska verka för att diagnosen ställs tidigt i förloppet och ska om möjligt bidra till forskning, som anknyter till den aktuella diagnosen.

Kunskap och information om tillståndet ska spridas för att ge sjukvården och andra samhällsinstanser den information som de behöver för att göra livet lättare för den som har diagnosen.

 

Expertteam

 

Under uppbyggnad

Vi arbetar idag med olika experter för att skapa flera expertteam i framtiden. Det finns flera expertteam under uppbyggnad.

Vidare information kommer att presenteras så snart teamen är klara.