Nätverk
Ett flertal olika aktörer, med sin specifika kompetens, är ofta involverade i vård och omhändertagandet av en person med sällsynt hälsotillstånd. För att åstadkomma ett mer patientcentrerat omhändertagande behöver nätverk etableras inom både hälso- och sjukvård samt med olika samhällsaktörer.
Mål:
CSD Syd ska i samarbete med vårdgivare, samhällsaktörer och patienter/närstående i SSVR stödja etablering och upprätthållandet av nätverk.
CSD Syd ska i dialog med berörda aktörer:
1. Kartlägga nätverk inom sällsynta området.
2. Verka för att expertteam* bildas och upprätthålls.
* team med olika professioner/discipliner
Nätverk
Nätverk i Södra sjukvårdsregionen:
Cystisk Fibros
DSD (Disorder of Sex Development)(pdf)
Hemoglobinopatier
HHT (Hereditär Haemorrhagisk Telangiektasi)
Huntington
Sällsynta njursjukdomar (pdf)
Sköldkörtelsjukdomar
Turners syndrom
Nätverk övriga Sverige: CSD i samverkan
ERN- europeiska referensnätverk
EU har beslutat inrätta europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en större grupp av sakkunniga inom diagnostik och behandling.
ERN vid Skånes Universitetssjukhus
ERN ERNICA
ERN eUROGEN
ERN paedCAN
ERN TRANSPLANT CHILD
Mer om ERN
