Expertnätverk
Expertnätverk i Södra sjukvårdsregionen
Länkar till expertnätverk i Södra sjukvårdsregionen:
DSD (Disorder of Sex Development)
Huntington
HFM (Hemifacial Microsomi)
HHT (Hereditär HemorragiskTelangiektasi)
HKA (Hereditär Kongenital Aortasjukdom)
Sällsynta njursjukdomar
22q11DS (22q11-deletetionssyndrom)
Länkar till övriga expertnätverk i Sverige:
CSD i samverkan
ERN - europeiska referensnätverk
EU har beslutat inrätta europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder får vårdgivarna tillgång till en större grupp av sakkunniga inom diagnostik och behandling.
Länkar till ERN vid Skånes universitetssjukhus:
ERN ERNICA
ERN eUROGEN
ERN paedCAN
ERN TRANSPLANT CHILD
Länkar till mer information om ERN:
De europeiska referensnätverken (Europeiska kommissionen)
CSD i samverkan
NHV - Nationell högspecialiserad vård
Socialstyrelsen är uppdragsgivare för NHV och är offentligt finansierad vård som får utföras på högst fem sjukhus i landet.
Det handlar om ovanliga sjukdomstillstånd som kräver hög kompetens, samarbete över flera specialistområden och ibland avancerad utrustning.
Läs mer om de NHV som finns på Skånes universitetssjukhus på länken nedan:
NHV på Skånes universitetssjukhus
Mer om NHV finns att läsa på Socialstyrelsens länk:
Nationell högspecialiserad vård
Från CSD Syds uppdrag
Ett flertal olika aktörer, med sin specifika kompetens, är ofta involverade i vård och omhändertagandet av en person med sällsynt hälsotillstånd. För att åstadkomma ett mer patientcentrerat omhändertagande behöver nätverk etableras inom både hälso- och sjukvård samt med olika samhällsaktörer.
Mål:
CSD Syd ska i samarbete med vårdgivare, samhällsaktörer och patienter/närstående i SSVR stödja etablering och upprätthållandet av nätverk.
CSD Syd ska i dialog med berörda aktörer:
1. Verka för att expertteam* bildas och upprätthålls.
* team med olika professioner/discipliner