knapp till Om CSD syd
knapp Arbetsområden
Knapp till RaraSwed kvalitetsregister

Nätverk

Ett flertal olika aktörer, med sin specifika kompetens, är ofta involverade i vård och omhändertagandet av en person med sällsynt hälsotillstånd. För att åstadkomma ett mer patientcentrerat omhändertagande behöver nätverk etableras inom både hälso- och sjukvård samt med olika samhällsaktörer.

Mål:
CSD Syd ska i samarbete med vårdgivare, samhällsaktörer och patienter/närstående i SSVR stödja etablering och upprätthållandet av nätverk.

CSD Syd ska i dialog med berörda aktörer:
1. Kartlägga nätverk inom sällsynta området.

2. Verka för att expertteam* bildas och upprätthålls.

* team med olika professioner/discipliner

Nätverk

Nätverk i Södra sjukvårdsregionen:
Cystisk Fibros
DSD (Disorder of Sex Development)(pdf)
Hemoglobinopatier
HHT (Hereditär Haemorrhagisk Telangiektasi) 
Huntington 
Sällsynta njursjukdomar (pdf)
Sköldkörtelsjukdomar
Turners syndrom

Nätverk övriga Sverige: CSD i samverkan

 

ERN- europeiska referensnätverk

EU har beslutat inrätta europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en större grupp av sakkunniga inom diagnostik och behandling.

ERN vid Skånes Universitetssjukhus
ERN ERNICA
ERN eUROGEN
ERN paedCAN
ERN TRANSPLANT CHILD

Mer om ERN