För CSD Syd är patient- och närståendeperspektivet betydelsefullt när man ska utveckla vård och omhändertagandet för personer med sällsynta hälsotillstånd. Det bidrar till en säkrare vård, bättre kvalitet på vården samt ökad patientnöjdhet.
Därför är det av stor vikt att patient- och närståendeföreträdare involveras i samtliga CSD Syds arbetsområden för att kunna utveckla en personcentrerad och säker vård. 

Patientföreträdarens erfarenheter behövs till exempel när vårdprogram, handlingsplaner eller riktlinjer för de sällsynta hälsotillstånden ska tas fram. Arbetet görs tillsammans med andra representanter från hälso- och sjukvården eller samhällsaktörer.

För att kunna bli patientföreträdare på CSD Syd får man genomgå en utbildning. Den innehåller information om CSD Syds verksamhet, vilka lagar som Hälso- och sjukvård och samhällsaktörerna lyder under, hur kunskapsstyrningen fungerar samt vad det innebär att vara en patientföreträdare. Som patientföreträdare får man ersättning utifrån Region Skånes policy.

Patientråd
Ett patientråd (PNR) med tio patientföreträdare (PNF) finns på CSD Syd. Rådet representerar CSD Syd och ska bevaka patient- och närståendeperspektivet där det behövs. 

Rådet träffas regelbundet och bidrar bland annat med att lämna synpunkter på olika arbetsområden som CSD Syd driver, utifrån sällsyntas patient- och närståendeperspektiv.

Rådet har ingen beslutanderätt, utan är en rådgivande funktion i de arbetsgrupper de deltar i.

Välkommen att ta hjälp av CSD Syds PNR vid frågor som rör förbättringsarbete gällande sällsynta diagnoser!

Kontakta CSD Syd

Anna-Maria Lindfjord

Annie Larsson

Cecilia Rubenson

Emeliy Hoffman

Fayrouz Borchali

Hans-Inge Persson

Helena Härwell

Manuella Hochfellner

Mikael Thor

Monika Benson

Riksförbundet för sällsynta diagnoser
Funktionsrätt Sverige
Funktionsrätt Skåne
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

Fler intresseorganisationer finns på
CSD i samverkan