Riksförbundet för Sällsynta diagnoser har nyligen genomfört en medlemsundersökning tillsammans med Novus som besvarats av 1 620 av förbundets medlemmar. För cirka 10 år sedan genomfördes en liknande undersökning. Resultaten visar fortfarande på stora skillnader i vården. Behovet av att få information och att utbyta erfarenheter med andra som har en sällsynt diagnos är stort.

Läs mer om undersökningen via Riksförbundet för Sällsynta diagnoser!