Sällsynta njursjukdomar
Diagnosområdet
Ovanliga njursjukdomar debuterar ofta under barndomen, ibland redan under spädbarnstiden. Området omfattar ett stort antal tillstånd där njurfunktionen är nedsatt. Det kan röra sig om njurmissbildningar, genetiska avvikelser, ovanliga sjukdomar i njurarna, metabola sjukdomar med njurengagemang, hemolys, immunologiska sjukdomar, infektionssjukdomar, med mera.
Behandlingen kan omfatta läkemedel för behandling av grundsjukdomen, dialys, kirurgi inklusive njurtransplantation, olika typer kostjustering och annan specialistbehandling.
Expertteamet
Vid njurmedicinska verksamheterna vid Skånes Universitetssjukhus i Lund och Malmö finns expertteam för sällsynta njursjukdomar hos barn och vuxna från Södra sjukvårdsregionen.
Utredning
Patienter remitteras för utredning av akuta eller kroniska tillstånd. Utredningen sker antingen inom slutenvård, dagvård eller mottagning. I utredningen ingår provtagning och bilddiagnostik, och ibland genetisk utredning och njurbiopsi. Expertteamet samarbetar vid utredning med andra specialiteter som specialiserade barnradiologer, genetiker, barnurologer, njurpatologer och endokrinologer.
Behandling
Behandling med dialys sker vid barnklinik och njurklinik. Njurtransplantation är en kurativ behandling vid kronisk njursjukdom och utförs både med organ från levande och avlidna donatorer och utförs av transplantationskirurger. Transplantationsenheten i Malmö ansvarar för donations – och transplantationsprocessen och har ett nära samarbete med nefrologer inom barn – och vuxensjukvården om den postoperativa omvårdnaden, dagliga ronder och uppföljning. Barn transplanteras på barnoperationsavdelningen i Lund med efterföljande vård på BIVA och Barnkirurgisk avdelning.
Inom barnverksamheten ingår barnsjuksköterskor, dialyssjuksköterskor, barnsköterskor, uroterapeut, dietist, kurator, psykolog, fysioterapeut och lekterapeut i teamet runt patienten. Alla barn har tillgång till sjukhusskola. Familjeperspektivet tillgodoses även av möjlighet till övernattning på Patienthotellet och Ronald McDonald hus. Vid behov konsulteras barnetikrådet och SUS etiska råd. Inom vuxenverksamheten finns dialyssjuksköterskor, dietist, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator.
Övergång barnsjukvård till vuxensjukvård
Inför övergången från barnsjukvården förbereds ungdomen med hjälp av överföringsprogrammet Ready Steady Go. Remittering till vuxensjukvården sker med individuellt överlämnande, ofta med en gemensam mottagning.
Medlemmar i expertteamet
Barnsjukvård
Expertteamsansvarig: Zivile, Békássy MD, överläkare, barnnefrolog
Lisa Sartz MD, överläkare, barnnefrolog
Sunna Aradottir MD, överläkare, barnnefrolog
Diana Karpman, Professor, överläkare, barnnefrolog
Therese Rosenblad MD, bitr överläkare, barnnefrolog
Niklas Friberg Hed, doktorand, specialistläkare pediatrik
Anna Börjesson MD, överläkare, barnurolog
Morten Vigen överläkare, barnurolog
Magnus Anderberg MD, överläkare, barnurolog
Anette Kristiansson barnsjuksköterska, transplantationsansvarig
Jane Andersson barnsjuksköterska, dialysansvarig
Huda Abdulah sjukgymnast, barnmedicin
Mia Trondsen, sjukgymnast barnmedicin
Tove Diswall dietist, barnmedicin
Magnus Friman kurator, barnmedicin
Vuxensjukvård
Expertteamsansvarig: Sophie Ohlsson docent, överläkare, nefrolog
Anders Christensson professor, överläkare, nefrolog
Erik Fjellstedt MD, överläkare, nefrolog
Mårten Segelmark professor, överläkare, nefrolog
Carin Wallquist MD, överläkare, nefrolog
Annika Mandahl Forsberg överläkare, urolog
Bianca Scholtz bitr överläkare, urolog
Alireza Biglarnia docent, överläkare, transplantationskirurg
Kontaktuppgifter
För patienter
Barn- och ungdomskirurgimottagning dagvård nefrologi Lund (1177.se)
För profession
Barnnefrologkonsult A (9-16) och B (dygnet runt + helg) nås via sjukhusväxeln 046-17 10 00 eller internt via direktnummer i Jourlisa.
Remissväg
Enheten för barnnefrologi
Barn- och ungdomsmedicinmottagning Lund
Skånes universitetssjukhus
221 85 Lund
ERN
ERK Net (European Rare Kidney Disease Reference Network) är det europeiska referensnätverket för sällsynta njursjukdomar.
European Rare Kidney Disease Reference Network (erknet.org)
Expertteamet är medlemmar i ERN – TransplantChild, det europeiska nätverket för transplantationer hos barn.
Home – ERN (transplantchild.eu)
NHV
Skånes universitetssjukhus bedriver nationell högspecialiserad vård (NHV) inom området sällsynta njursjukdomar. Vården omfattar vissa akuta och kroniska sjukdomstillstånd som påverkar njurfunktion hos barn och vuxna. Barnnefrologiska verksamheten är utnämnd till Center of Excellence in Health av Region Skåne.
Kunskapsstöd
Svensk Barnnefrologisk förening Vårdriktlinjer (barnlakarforeningen.se)
Svensk Njurmedicinsk Förening (njurmed.com)
Socialstyrelsens kunskapsdatabas (socialstyrelsen.se)
Patientföreningar
Njurförbundet medlemsorganisation (njurforbundet.se)
Njurfonden.se
A Patients and Families Support Group (ahusallianceaction.org)
Svenska föreningen för tuberös skleros (TSC.se)