Centrum för sällsynta diagnoser Syd (CSD Syd) är en stödjande verksamhet för patienter, närstående, vårdgivare och andra aktörer som berörs av sällsynta hälsotillstånd.
CSD Syd arbetar på uppdrag av Södra sjukvårdsregionen (Blekinge, Kronoberg, Skåne och södra Halland) och är ett kompetenscentrum som bidrar till ökad kunskap om sällsynta hälsotillstånd samt tillhandahåller information om var medicinsk expertis, stöd och samhällsservice finns vid sällsynta diagnoser.
CSD Syd verkar för att den som lever med en sällsynt diagnos ska ha samma möjligheter till vård och samhällsservice som andra invånare, i enlighet med svensk lagstiftning. Arbetet utgår från ett personcentrerat och sammanhållet omhändertagande med ett ”hela‑livet‑perspektiv”.
CSD Syd har inte något vårduppdrag och gör inte några medicinska bedömningar.
CSD Syds arbete omfattar att
- tillhandahålla information för patienter, närstående, hälso- och sjukvård och andra samhällsaktörer om medicinsk expertis inom området sällsynta hälsotillstånd
- sprida kunskap om stöd och service som samhället erbjuder inom området sällsynta hälsotillstånd för patienter, närstående, hälso- och sjukvård och andra samhällsaktörer
- identifiera medicinsk expertis samt främja multidisciplinärt och långsiktigt arbete
- delta i process- och utvecklingsarbete för sällsynta hälsotillstånd i vård och samhälle genom samverkan med hälso- och sjukvård och andra samhällsaktörer
- främja forskning, kompetensutveckling och kunskapsspridning för att bidra till kunskapsökning inom området sällsynta hälsotillstånd genom utveckling och genomförande av utbildningar och informationsmaterial
- insamla data till, och utveckla kvalitetsregistret RaraSwed
- samverka med CSD Syds patient- och närståendeföreträdare (PNF)
- arrangera träffar för personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående
Uppdragsbeskrivning Centrum för sällsynta diagnoser Syd (CSD Syd) inom Södra sjukvårdsregionen (pdf)
CSD i övriga Sverige
Enligt beslut av riksdag och regering är Sverige indelat i sex sjukvårdsregioner. Var och en av dessa regioner ska samarbeta om frågor som rör sjukvård. I varje sjukvårdsregion finns ett CSD. Tillsammans bildar dessa ett CSD i samverkan, som samarbetar kring frågor som rör de sällsynta diagnoserna.