CSD Syd verkar för att personer med sällsynta diagnoser får ett sammanhållet omhändertagande i Södra sjukvårdsregionen.
Bild på Södrasjukvårds regionen. Klicka för att komma vidare till Om CSD Syd
knapp till arbetsområden
Bild med logga, klicka för mer information om kvalitetsregistret RaraSwed

Aktuellt

  • Är du intresserad av att få veta mer om genetik?
    Då kan du söka till kursen ”Klinisk genetik och genetisk vägledning 15hp”
     Kursen tar upp högaktuella ämnen inom området och startar 2024-09-04. Du kan läsa mer om kursen under Utbildning
    Sista anmälningsdag 2024-05-31.

    mmm
  • Missade du föreläsningarna under sällsynta veckan?
    Då finns de att se i efterhand på CSD i samverkans hemsida
    mmm
  • Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
    Regeringen har tagit beslut att Sverige ska skapa en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. CSD Syd har gjort en genomlysning av hur arbetet hittills har sett ut i Sverige. I rapporten finns även en översyn av hur andra europeiska länder har arbetat med sina nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd under åren, med förtydligande av framgångsfaktorer och utmaningar i arbetet.
    Rapporten i sin helhet kan du läsa mer om här (pdf)
    mmm
  • Patientdelaktighet
    På CSD Syd pågår ett arbete med att utbilda patient- och närståendeföreträdare. Dessa ska företräda gruppen sällsynta diagnoser
    vid utveckling av vård och omhändertagandet av personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Forskningresultat visar att när det sker samarbete och dialog mellan patient och vårdpersonal leder det till säkrare vård, ökad patientnöjdheten och förbättrad kvalitet på vården.
    Läs mer om patientdelaktighet.
    mmm
  • Helgenomsekvensering kan ha en avgörande roll för att ställa diagnos.
    Socialdepartementet är med och finansierar ett pilotprojekt som ska hjälpa barn med odiagnostiserat sällsynt syndrom att få en diagnos.
    Här finns mer information.
    mmm
  • RaraSwed, ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser.
    Mer information om registret finns på RaraSwed
    mmm
  • Kalendarium och andra nyheter
    Finns att läsa på CSD i samverkan

När är en diagnos sällsynt?

En diagnos är sällsynt om den förekommer hos färre än 1/2000 personer. Majoriteten av dessa diagnoser har en ärftlig bakgrund. Personer med sällsynta diagnoser har ofta, under lång tid och ibland under hela livet, behov av ett flertal olika specialister och vårdgivare.
Mer om sällsynta diagnoser:

Socialstyrelsens kunskapsbas

Vad är en sällsynt diagnos – csdisamverkan

Kontakt

CDS Syd har ingen mottagningsverksamhet och gör därför inga individuella medicinska bedömningar.

  • Om du som patient har frågor, ber vi dig att kontakta din behandlande läkare.
  • Är du vårdgivare och har frågor om genetiska tillstånd ber vi dig kontakta konsultläkare på Klinisk genetik via Region Skånes växel 046-17 10 00.

För dialog med CSD Syd angående verksamhetsutveckling, samverkan och riktade utbildningar är du välkommen att kontakta oss på csd@skane.se

Mer information om riktade utbildningar, hittar du på Kompetenscentrum