RaraSwed

Ett nationellt kvalitetsregistret för sällsynta diagnoser

För att ge en samlad bild om sällsynta diagnoser i Sverige finns nu RaraSwed, som bland annat kommer att kunna ge information om:

• Vilka sällsynta diagnoser som finns i Sverige
• Tiden det tar tills dessa patienten får diagnos
• Antal vårdkontakter dessa patienter har
• Om det gjorts en genetisk utredning

Det övergripande målet för kvalitetsregistret är att vara en del av den kunskap som ska leda till god och jämlik hälsa för personer med sällsynta diagnoser.

Registret är under fortlöpande utveckling och kommer att införas stegvis. Mer information till vårdgivare och patienter/närstående kommer att publiceras efter hand .

Vad är ett kvalitetsregister?

I ett kvalitetsregister samlas information om en viss sjukdom eller behandling. Det kan vara resultat av prover och undersökningar, vilken behandling som har valts och vilket resultat den har gett. Ibland kan det finnas information om hur man som patient uppfattar sin situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen. Syftet är att samla fakta om en sjukdom eller behandling för att kunna utvärdera och förbättra vården för alla patienter.

Det är den vårdgivare man träffar som lämnar uppgifterna till kvalitetsregistret. Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den här sjukdomen eller behandlingen. Som patient har man rätt att veta vilka kategorier av uppgifter som registreras.