Nätverket för antifosfolipidsyndrom (APS)
Diagnosområdet
Antifosfolipidsyndrom (APS) är en ovanlig autoimmun sjukdom och uppskattningsvis insjuknar varje år ca 1-2 personer av 100 000. Blodproppar i de djupa venerna är den vanligaste yttringen av APS. Oftast sitter propparna i benet, men de kan också uppkomma på andra ställen i kroppen. När propparna sätter sig i artärer kan det till exempel leda till stroke eller hjärtinfarkter. Det finns också en risk för upprepade missfall och andra komplikationer vid graviditet. Övriga symtom kan komma från njurar, hjärtklaffar och hud, där livedo reticularis är vanligt förekommande och uppträder som blålila nätmönster.
Kvinnor är överrepresenterade och många insjuknar vid lägre ålder än män, redan innan 50-års ålder.
APS kan uppträda isolerat utan annan systemsjukdom, så kallad primär APS eller som sekundär APS, det vill säja tillsammans med annan autoimmun systemsjukdom, varav systemisk lupus erythematosus (SLE) är den vanligaste och förekommer hos cirka 30-40% av patienter med APS.
Behandlingen inriktas på att minska risken för tromboser genom blodförtunnande läkemedel.
Då manifestationer av APS drabbar flera olika organ hanteras personer med APS av flera olika specialiteter inom exempelvis reumatologi, hematologi, internmedicin, koagulationsmedicin, kärlmedicin, neurologi, njurmedicin, gynekologi, barnmedicin och kardiologi.
Expertteam
Vårt expertteam består av representanter från följande specialiteter: Reumatologi, koagulationsmedicin, njurmedicin, neurologi och obstetrik.
Teamet har regelbundna multidiciplinära konferenser (MDK) där särskilt svåra fall diskuteras, och alla läkare i Region Skåne är välkomna att anmäla fall till dessa konferenser.
Teamet har också som målsättning att bedriva epidemiologisk och experimentell forskning om APS i syfte att förbättra vården och åstadkomma personalisering av behandlingen. Vi har därför även doktorander, statistiker och forskningssjuksköterskor knutna till teamet.
APS drabbar framför allt vuxna, men enstaka barn insjuknar också, och rutiner för övergång till vuxenvård är under utarbetning.
Ansvariga för expertteamet
Eva Zetterberg, hematologi/koagulationsmedicin, överläkare
Eva.Zetterberg@med.lu.se
Anders Bengtsson, reumatologi, överläkare
Anders.Bengtsson@med.lu.se
Deltagare
Andreas Jönsen, reumatologi, överläkare
Andreas.Jonsen@skane.se
Petrus Linge, reumatologi, specialistläkare
Petrus.Linge@med.lu.se
Johan Elf, koagulationsmedicin, överläkare
Johan.Elf@skane.se
Sophie Ohlsson, överläkare, njurmedicin
Sophie.Ohlsson@skane.se
Helena Strevens, överläkare, obstetrik
Helena.Strevens@skane.se
Andréa Ilinca, neurologi, överläkare
Andreea.Ilinka@skane.se
Signe Olin, ST läkare i hematologi, doktorand
Signe.Olin@skane.se
Johanna Andrésdottir, ST läkare i neurologi, doktorand
Johanna.Andresdottir@skane.se
Liridon Hasani, AT läkare
Liridon.Hasani@skane.se
Signe Isnäs, forskningssjuksköterska
Hanne.Isnas@skane.se
Morteza Najibi, statistiker
Morteza.Najibi@med.lu.se
Birgitta Gullstrand, laboratorieansvarig
Kontaktuppgift expertteam och anmälan av fall till MDK
Lämna en kort beskrivning av fall utan namn och personnummer.
Skicka bevakning i Melior till Eva Zetterberg, VO Hematologi, onkologi och strålningsfysik, koagulationsmottagningen, SUS
ERN
ERN ReCONNET är det Europeiska referensnätverket för diagnosområdet. I Sverige är expertteamet vid Karolinska Universitetssjukhuset medlemmar i ERN reCONNET.
ERN ReCONNET (net.eu)
NHV
Det finns för närvarande ingen nationell högspecialiserad vård för diagnosområdet.
Kunskapsstöd
Patientföreningar
Antifosfolipidsyndromet (APS) (Reumatiker.se)