Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) - Södra sjukvårdsregionen

Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) för barn

Diagnosområdet

Arthrogryposis Multiplex Congenita, AMC, definieras som fler än två medfödda ledfelställningar i flera delar av kroppen. Det finns mer än 150 olika AMC typer varav typen Amyoplasi är den vanligaste.

Expertteamet

AMC -teamet består av olika yrkeskategorier som arbetar med barn och ungdomar med AMC.
Expertteamet är en konsultativ resurs med specifik kompetens inom AMC. Samtliga barn med AMC i Södra sjukvårdsregionen bör erbjudas en tidig, samlad bedömning av teamet, vilket ger ett gemensamt underlag för fortsatt planering av vård och insatser.
Uppföljning inom teamet anpassas individuellt. Frekvensen av återbesök baseras på barnets aktuella situation och behov. Teamet följer patienterna upp till 18 års ålder.
Den löpande kontakten och huvuddelen av insatserna sker via Barn- och ungdomshabiliteringen, som utgör patientens bas i vården. Expertteamet bidrar med fördjupad bedömning och specialistkompetens vid behov.
Teammottagningar hålls cirka 2–4 gånger per år, där samtliga yrkeskategorier medverkar och erbjuder en samlad bedömning.

Teamet består av

Hanna Frost
Handkirurg

Olof Lindén
Barnortoped

Inger Johanne Thuestad
Barnneurolog

Karen Jahnke
Barnneurolog

Maria Silfverberg-Lindqvist
Arbetsterapeut

Karin Dieden
Arbetsterapeut

Monica Andersson Lalic
Fysioterapeut

Ortopedingenjör
Ottobock Care
malmo@ottobockcare.se

Kontaktuppgifter ansvariga för teamet

Monica Andersson-Lalic
monica.anderssonlalic@skane.se

Karin Dieden
karin.dieden@skane.se

Remissväg

Vid misstanke om AMC hos barn eller ungdom i Södra sjukvårdsregionen kan remiss skickas till Barnneurologsektionen vid Skånes universitetssjukhus i Malmö. Sektionen ansvarar för utredning samt för att ge information om diagnosen. Vid behov initieras vidare kontakt med övriga medlemmar i AMC-teamet.

Sektion barnneurologi
Skånes Universitetssjukhus
205 02 Malmö

ERN

De ingående specialisterna samarbetar via etablerade professionella kontaktvägar, såväl nationellt som internationellt vid behov.
Europeiskt referensnätverk där diagnosgruppen Artrogryposis Multiplex Congenita ingår:
ERN EURO-NMD – European Reference Network (NMD.eu)