av Pia Aprea | feb 22, 2017 | Uncategorized
Sällsynta dagen startade som ett svenskt initiativ 2008 på Skottårsdagen, för att symbolisera just sällsyntheten. En sällsynt diagnos innebär att den förekommer hos färre än 1/2000 personer (definition enligt EU). I Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland lever...
av Pia Aprea | jan 26, 2017 | Uncategorized
Under februari månad 2017 ställer vi på CSD Syd ut material om vår verksamhet på sjukhusbiblioteket i Lund. Vi kommer att ge tips på böcker som berör hur det är att leva med en sällsynt diagnos, länkar till kortfilmer och även facklitteratur om genetik. Broschyrer med...
av Pia Aprea | jan 9, 2017 | Uncategorized
Vidareutbildningen syftar till att öka kännedomen om hur och när man ska misstänka att en patient lider av en sällsynt metabol sjukdom. Många av dessa sjukdomar har ospecifika symtom och kan debutera i olika åldrar.Vidareutbildningen syftar också till att vägleda...
av Pia Aprea | dec 22, 2016 | Uncategorized
av Pia Aprea | dec 6, 2016 | Uncategorized
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.Anmälningstiden är förlängd till den 19 december.Länk till program...
av Pia Aprea | nov 22, 2016 | Uncategorized
Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomför en medlemsundersökning om vården. Har du inte fått medlemsenkäten? Då kan du ändå svara via länken nedan. Denna svarsmöjlighet är dock BARA avsedd för dig som inte fått Novus enkät-mejl som skickades den 7 november. Har du...