Information om 22q13.3 i Stockholm 14 november

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karlolinska universitetssjukhuset, hälsar anhöriga från hela landet välkomna till en informationsträff om 22q13.3-delationssyndromet, Phelan-McDermids syndrom. Information om diagnosen står på programmet och möjlighet kommer att ges...

Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

 Är du förälder till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos? Centrum för sällsynta diagnoser Syd inbjuder till föräldraträffar i Växjö. Här är tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med...

Ny hemsida för Williams syndrom

Vi vill uppmärksamma en ny hemsida för Williams syndrom patientförening, http://williamssyndrom.se/. Hemsidan ger information till patienter, anhöriga, team, och vårdpersonal som vill veta mer om diagnosen. Föreningen har valt att satsa på en enkel sida där...