Sällsynta dagen startade som ett svenskt initiativ 2008 på Skottårsdagen, för att symbolisera just sällsyntheten. En sällsynt diagnos innebär att den förekommer hos färre än 1/2000 personer (definition enligt EU). I Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland lever...
Under februari månad 2017 ställer vi på CSD Syd ut material om vår verksamhet på sjukhusbiblioteket i Lund. Vi kommer att ge tips på böcker som berör hur det är att leva med en sällsynt diagnos, länkar till kortfilmer och även facklitteratur om genetik. Broschyrer med...
Vidareutbildningen syftar till att öka kännedomen om hur och när man ska misstänka att en patient lider av en sällsynt metabol sjukdom. Många av dessa sjukdomar har ospecifika symtom och kan debutera i olika åldrar.Vidareutbildningen syftar också till att vägleda...
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.Anmälningstiden är förlängd till den 19 december.Länk till program...
Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomför en medlemsundersökning om vården. Har du inte fått medlemsenkäten? Då kan du ändå svara via länken nedan. Denna svarsmöjlighet är dock BARA avsedd för dig som inte fått Novus enkät-mejl som skickades den 7 november. Har du...
För att ge den bästa upplevelsen använder vi teknologier som cookies för att lagra och/eller få åtkomst till enhetsinformation. Genom att samtycka till dessa teknologier kan vi behandla data såsom surfbeteende eller unika ID:n på denna webbplats.
Anpassa samtycke
För att ge den bästa upplevelsen använder vi teknologier som cookies för att lagra och/eller få åtkomst till enhetsinformation. Genom att samtycka till dessa teknologier kan vi behandla data såsom surfbeteende eller unika ID:n på denna webbplats.