Nyheter

Efterlängtad nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd publicerad

Regeringen har nu beslutat och publicerat Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd, som kommer gälla 2026–2030. Strategin ska vägleda det nationella arbetet under de kommande fem åren och syftar till att stärka tillgången till en jämlik, kunskapsbaserad och samordnad vård för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Centra för sällsynta diagnoser, som CSD Syd, utgör en viktig del av den regionala infrastrukturen för dessa frågor och kommer att spela en central roll i att omsätta strategins mål i praktiken, genom bland annat kunskapsspridning, stöd till patienter och vårdgivare samt samverkan mellan olika aktörer i vården.

Samordnat stöd och jämlik vård – Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030 (regeringen.se)

RaraSwed i fokus: artikel och intervju om kvalitetsregistret

Det finns nu en vetenskaplig artikel om kvalitetsregistret RaraSwed, Sveriges nationella kvalitetsregister för sällsynta diagnoser. Artikeln beskriver hur registret kan bidra till bättre strukturerad kunskap om sällsynta hälsotillstånd och skapa förutsättningar för mer sammanhållen vård. Det finns även en intervju med Sanna Mansoob, ST-läkare inom barnmedicin, och Marie Stenmark Askmalm, överläkare i onkologi vid Skånes universitetssjukhus. Artikeln belyser arbetet med RaraSwed och betydelsen av registret för personer med sällsynta diagnoser. Vetenskaplig artikel om RaraSwed.

Extracting homogenous data from heterogenous diseases: RaraSwed, the Swedish national rare disease quality registry | BMC Global and Public Health (link.springer.com)

Intervju med Sanna Mansoob och Marie Stenmark Askmalm.

Bättre vård för personer med sällsynta diagnoser (lu.se)

Resultat från Familj till familjs föräldraenkät

Arvsfondsprojektet Familj till familj har publicerat en sammanfattning av föräldrars bästa råd till yrkesverksamma, från svar som samlats in via enkät. Fyra teman har utkristalliserats och flest råd gavs kring temat bemötande – med önskemål om att som förälder bli lyssnad på.