För patient och närstående
När en diagnos finns hos färre än 1 av 2000 invånare räknas det som en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd. Socialstyrelsen rekommenderar sedan 2020 användningen av termen ”sällsynt hälsotillstånd”, men begrepp som till exempel ”sällsynt diagnos” och ”sällsynt sjukdom” används också.
Varje enskild diagnos är ovanlig, men tillsammans är de många – idag finns cirka 6 000–8 000 kända tillstånd. Sammantaget beräknas omkring 500 000 personer i Sverige leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Många av dessa tillstånd är komplexa och kan innebära livslång påverkan samt olika grader av funktionsnedsättning. Eftersom diagnoserna är ovanliga kan det finnas särskilda utmaningar, både när det gäller att få rätt diagnos och tillgång till kunskap och behandling. Ofta behövs samverkan mellan flera medicinska specialiteter, olika vårdnivåer och andra samhällsaktörer för att säkerställa ett gott och sammanhållet stöd.
Här på webbplatsen har vi samlat information som riktar sig till patienter, föräldrar och närstående, men som också kan vara användbar för yrkesverksamma i hälso- och sjukvården samt för samhällsaktörer.
Mer information för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga finns på:
CSD i samverkan (csdsamverkan.se)
Hittar du inte det du söker är du alltid välkommen att kontakta oss på CSD Syd.