I södra sjukvårdsregionen uppmärksammar Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd) detta genom att tillsammans med patientföreningar för sällsynta diagnoser anordna en aktivitetsdag för att sprida information, men också att för att lyfta fram de vardagsproblem som personer med sällsynt diagnos och deras närstående upplever.
Plats: Skånes universitetssjukhus, Lund (Foajén 11.30–16.30 och Aulan 16:30–19:00)
PROGRAM
11.30–16.30 Öppet hus med information och filmvisning.
16.30–16.45 Ulf Kristoffersson presenterar CSD Syd
16.45–17.45 Filmproducent och manusförfattare Katarina Boberg visar dokumentärfilmen
”Så himla annorlunda” – en film där Katarinas båda barn har huvudrollerna.
– Jag älskar honom precis som han är men jag hatar att vår familj är så himla annorlunda! Så förklarar Rebecka, 12 år, varför hon inte vill att hennes lillebror ska följa med. I en ålder när det känns livsviktigt att vara ”rätt” kämpar Rebecka med kompisarnas stirrande blickar, vuxenvärldens medlidande och sina egna motstridiga känslor. Filmen berättar Rebeckas historia under en intensiv vår. I dagböcker och genom hennes ”magiska värld” möter vi ett äkta, känslostarkt uttryck som visar att rädslan för det annorlunda finns inom oss alla.
18.00–19.00 Sveriges Radios Per Feltzin berättar:
”Vad händer när ett sjukt barnbarn kommer in i familjen?”
Vilmas program i P1 har under året väckt uppmärksamhet och sänts flera gånger. Nu berättar kultur- och musikjournalisten Per Feltzin om hur Vilmas inträde i den stora familjen påverkat och fortfarande påverkar livet i stort och smått. Det handlar om så skilda saker som akuta läkarbesök, spetsforskning och den alldeles vanliga vardagen med kittlande fartsporter och gosiga högläsningsstunder.
Målgrupp: Personer med en sällsynt diagnos och deras närstående; patientföreningar; allmänhet;
yrkesverksamma inom skola, hälso- och sjukvård; kommun; myndigheter; media
Arrangör: CSD Syd och patientföreningar för sällsynta diagnoser
Följ Sällsynta dagen i sociala medier – #sällsyntaliv och #sällsyntadagen #RareDiseaseDay
