Centrum för sällsynta diagnoser Syd

Ett kunskaps – och kompetenscentrum


Centrum för sällsynta sjukdomar Syds (CSD Syd) uppdrag är att skapa bättre f
örutsättningar för de personer och familjer där det finns en sällsynt diagnos. Vi ska också underlätta samordningen av insatser från vårdgivare och öka samarbetet med  samhällsaktörer som bland annat skola, kommun och försäkringskassa.

Aktuellt
Familjeträffar i Ängelholm 26 september och 10 oktober
Är du förälder till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos?
Då är här ett tillfälle för dig att ställa frågor, samtala om vardagslivet, få tips med mera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation.
Träffarna är kostnadsfria.
Läs mer här:
Inbjudan till familjeträff

Svårt att få diagnos
En ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser visar att patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister.
Läs mer här:
Rapport från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Debattartikel i Dagens Samhälle

Platser kvar till familjevistelser på Ågrenska, Lilla Amundön i Göteborgs södra skärgård
Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.
Det finns platser kvar till höstens familjevistelse:  
30 september – 4 oktober Angelmans syndrom 
Låter det intressant kan du få mer information och göra en anmälan här:     
                                     Angelmans syndrom  30 september – 4 oktober  

 

Sällsynta dagen 28/2
Firades på Barnkliniken och i Centralhallen på Kristianstads centralsjukhus. Tack alla som ville ta del av vår information.

 

 

Information om 22q13.3 i Stockholm 14 november

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karlolinska universitetssjukhuset, hälsar anhöriga från hela landet välkomna till en informationsträff om 22q13.3-delationssyndromet, Phelan-McDermids syndrom. Information om diagnosen står på programmet och möjlighet...

läs mer

Temadag om Marfan och ärftliga aortasjukdomar 29 november

Centrum för sällsynta diagnoser i Stockholm bjuder in till en temadag om Marfan och ärftliga aortasjukdomar torsdagen den 29 november. Patienter/anhöriga eller personal som kommer i kontakt med personer som har diagnosen är välkomna. Sista anmälningsdag 13...

läs mer
Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

 Är du förälder till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos? Centrum för sällsynta diagnoser Syd inbjuder till föräldraträffar i Växjö. Här är tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med...

läs mer

Kontakt

E-post: csd@skane.se

Telefon: 046-173611
Telefontider:
Vardagar 
09:00 – 12:00

r
  • Alla ärenden till CSD Syd förs in i ett register men du kan alltid vara anonym.
  • Svarstiden kan variera beroende på ärendets karaktär.
  • Tänk på att vi inte har säker  e-post, skicka därför inte med persondata eller andra känsliga uppgifter.
  • Vi gör inte några medicinska bedömningar utan vänligen vänd dig då till din behandlande läkare eller vårdcentral. Vid behov av akut vård, kontakta din vårdcentral, 1177 eller 112.