Centrum för sällsynta diagnoser Syd

Ett kunskaps – och kompetenscentrum


Centrum för sällsynta sjukdomar Syd (CSD Syd) har som vision är att skapa f
örutsättningar till förbättrad vård och bättre livssituation för de med sällsynta diagnoser och deras närstående. 
Här vill vi att du ska kunna läsa om aktuella aktiviteter, få information och hitta länkar till andra webbplatser inom området sällsynta diagnoser.
Välkommen att höra av dig om du undrar något eller saknar något som kan publiceras här.

Aktuellt   
Svårt att få diagnos
En ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser visar att patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister. 
Läs mer här:
Rapport från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Debattartikel i Dagens Samhälle 

Vill du lära dig mer om klinisk genetik och få en introduktion i genetisk vägledning?
Med start under höstterminen 2019 till vårterminen 2020 ordnas en uppdragsutbildning vid Lunds Universitet i Klinisk genetik och genetisk vägledning på 15 högskolepoäng.
Kursen vänder sig till sjuksköterskor, biomedicinska analytiker, socionom, psykolog, molekylär biolog eller motsvarande. Utbildningens syfte är att ge deltagarna en ökad kunskap om klinisk genetik och om hur du kommunicerar och informerar individer och familjer om ärftlig sjukdom. 
Låter det intressant? Ansök senast den 24 maj.
För mer information läs här                                 

Platser kvar till familjevistelser på Ågrenska, Lilla Amundön i Göteborgs södra skärgård
Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.
Den 3 – 7 juni är familjer med barn och ungdomar som har Leukodystrofi välkomna att anmäla sig. 
Det finns även platser kvar till höstens familjevistelser:  
Fragilt X-syndrom, 2 – 6 september
Angelmans syndrom 30 september – 4 oktober
Låter det intressant kan du få mer information och göra en anmälan här:     
Leukodystrofi  3 – 7 juni
Fragilt X-syndrom 2 – 6 september
Angelmans syndrom  30 september – 4 oktober 

 

Sällsynta dagen 28/2
Firades på Barnkliniken och i Centralhallen på Kristianstads centralsjukhus. Tack alla som ville ta del av vår information.

 

 

Information om 22q13.3 i Stockholm 14 november

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karlolinska universitetssjukhuset, hälsar anhöriga från hela landet välkomna till en informationsträff om 22q13.3-delationssyndromet, Phelan-McDermids syndrom. Information om diagnosen står på programmet och möjlighet...

läs mer

Temadag om Marfan och ärftliga aortasjukdomar 29 november

Centrum för sällsynta diagnoser i Stockholm bjuder in till en temadag om Marfan och ärftliga aortasjukdomar torsdagen den 29 november. Patienter/anhöriga eller personal som kommer i kontakt med personer som har diagnosen är välkomna. Sista anmälningsdag 13...

läs mer
Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

 Är du förälder till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos? Centrum för sällsynta diagnoser Syd inbjuder till föräldraträffar i Växjö. Här är tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med...

läs mer

Kontakt

E-post: csd@skane.se
Tänk på att vi inte har säker e-post!

Telefon: 046-173611

Telefontider:
 Vardagar
 09:00 – 11:00
 13:00 – 15:00