Centrum för sällsynta diagnoser Syd

Ett kunskaps – och kompetenscentrum

Centrum för sällsynta sjukdomar Syd (CSD Syd) ska verka för att vård- och omhändertagandeprocesser ska fungera, oavsett aktör, under livets alla faser för dem med sällsynta diagnoser.

Aktuellt

Sällsynta dagen uppmärksammades under vecka 8

Arbetar du inom primärvården och vill veta mer om sällsynta diagnoser?
Karolinska erbjöd lunchföreläsningar om dessa tillstånd
Följ länkarna nedan för att ta del av dessa.
Sällsynta dagen 24/2
Sällsynta dagen 25/2

CSD Väst bjöd in till webbsändning 28/2
Här får du ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik –
allt om sällsynta diagnoser .
Webbsändning

Informationsfilm om sällsynta diagnoser

 

 

Med anledning av Covid-19 pandemin.
Vi hänvisar dig med en sällsynt diagnos till Folkhälsomyndigheten och 1177 för vidare information.
Vissa med sällsynta diagnoser tillhör riskgruppen. Om ditt tillstånd innebär en ökad risk för allvarlig sjukdom vid luftvägsinfektioner bör du
rådgöra med din läkare.
Observera att mycket information är allmänt hållen på grund av att det ännu inte finns mer information kring denna nya virusinfektion.

Från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser, där experter, kliniskt verksamma läkare och forskare ingår, har det framkommit följande rekommendationer.
I länken finns relevant information och rekommendationer för både profession och patienter.

 

Williams syndromförening har gjort en folder med handfasta råd för att dämpa ångest i coronatider.
Läs här

Arbetar du inom habilitering, skola, LSS-verksamhet
eller på Försäkringskassan?

Nu kan du som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete, gå en kostnadsfri baskurs om sällsynta diagnoser.
Kursen är framtagen av Ågrenska som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
Kursen ger dig:

  • Grundläggande kunskaper om sällsynta diagnoser och inblick i utmaningarna inom området.
  • Tips om hur du kan arbeta, var du kan söka information och vart du
    kan vända dig.
  • Tips på fördjupande utbildningar

Kursen är upplagd så att du kan göra den när du vill och i din egen takt, på dator, surfplatta eller i mobil.
Gå kursen, svara på frågorna och få ett kursintyg här:
Webbkurs Introduktion sällsynta diagnoser

Svårt att få diagnos
En ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser visar att patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister.
Läs mer här:
Rapport från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Debattartikel i Dagens Samhälle

 

Kontakt

E-post: csd@skane.se

r
  • CSD Syd gör inga enskilda medicinska bedömningar.
  • Tänk på att inte skicka med persondata eller andra känsliga uppgifter via mail. 
  • Alla ärenden till CSD Syd förs in i ett register, men du kan alltid vara anonym.
  • Svarstiden kan variera beroende på ärendets karaktär.
  • Vid behov av akut vård, kontakta din vårdcentral, 1177 eller 112.