Centrum för sällsynta diagnoser Syd

Ett kunskaps – och kompetenscentrum

Centrum för sällsynta sjukdomar Syds (CSD Syd) uppdrag är att skapa bättre förutsättningar för de personer och familjer där det finns en sällsynt diagnos. Vi ska också underlätta samordningen av insatser från vårdgivare och öka samarbetet med  samhällsaktörer som bland annat skola, kommun och försäkringskassa.

Aktuellt

Universitetskurs i klinisk genetik och genetisk vägledning 15hp
Har du i ditt yrke behov av att veta mer om
genetik och genetisk vägledning?


Då kan du anmäla dig till kursen som bland annat innehåller genetik, diagnostik och samtalsmetodik vid ärftliga hälsotillstånd.
Mer information om kursen och anmälan här.
Välkommen med din ansökan senast 2020-12-01

Med anledning av Covid-19 pandemin.
Vi hänvisar dig med en sällsynt diagnos till Folkhälsomyndigheten och 1177 för vidare information.
Vissa med sällsynta diagnoser tillhör riskgruppen. Om ditt tillstånd innebär en ökad risk för allvarlig sjukdom vid luftvägsinfektioner bör du
rådgöra med din läkare.
Observera att mycket information är allmänt hållen på grund av att det ännu inte finns mer information kring denna nya virusinfektion.

Från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser, där experter, kliniskt verksamma läkare och forskare ingår, har det framkommit följande rekommendationer.
I länken finns relevant information och rekommendationer för både profession och patienter.

Williams syndromförening har gjort en folder med handfasta råd för att dämpa ångest i coronatider.
Läs här

Arbetar du inom habilitering, skola, LSS-verksamhet
eller på Försäkringskassan?

Nu kan du som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete, gå en kostnadsfri baskurs om sällsynta diagnoser.
Kursen är framtagen av Ågrenska som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
Kursen ger dig:

  • Grundläggande kunskaper om sällsynta diagnoser och inblick i utmaningarna inom området.
  • Tips om hur du kan arbeta, var du kan söka information och vart du
    kan vända dig.
  • Tips på fördjupande utbildningar

Kursen är upplagd så att du kan göra den när du vill och i din egen takt, på dator, surfplatta eller i mobil.
Gå kursen, svara på frågorna och få ett kursintyg här:
Webbkurs Introduktion sällsynta diagnoser

Informationsfilm
Om sällsynta diagnoser

 

Sällsynta dagen 29/2 2020
I år inföll Sällsynta dagen på den sällsyntaste dagen, lördagen den 29/2, skottdagen. 


28/2 stod CSD Syd och informerade på olika sjukhus i Södra sjukvårdsregionen. Många intresserade kom förbi och ville veta mer om sällsynta diagnoser.

Svårt att få diagnos
En ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser visar att patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister.
Läs mer här:
Rapport från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Debattartikel i Dagens Samhälle

Kontakt

Telefon:
046-17 36 11
Öppen helgfria vardagar
09.00-12.00

E-post: csd@skane.se
r
  • Tänk på att vi inte har säker e-post, skicka därför inte med persondata eller andra känsliga uppgifter.
  • Alla ärenden till CSD Syd förs in i ett register, men du kan alltid vara anonym.
  • Svarstiden kan variera beroende på ärendets karaktär.
  • Vi gör inga medicinska bedömningar, utan vänligen vänd dig till din behandlande läkare eller vårdcentral.
  • Vid behov av akut vård, kontakta din vårdcentral, 1177 eller 112.