Centrum för sällsynta diagnoser Syd

Ett kunskaps – och kompetenscentrum

Centrum för sällsynta sjukdomar Syd (CSD Syd) har som vision är att skapa förutsättningar till förbättrad vård och bättre livssituation för de med sällsynta diagnoser och deras närstående. 
Här vill vi att du ska kunna läsa om aktuella aktiviteter, få information och hitta länkar till andra webbplatser inom området sällsynta diagnoser.
Välkommen att höra av dig om du undrar något eller saknar något som kan publiceras här.

Aktuellt

Föräldraträff  i Karlskrona 9 och 23 april
Är du förälder till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos?
Här är ett tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera, få tips och idéer tillsammans med andra föräldrar i liknande situation.
Forskning visar att föräldrastöd gör skillnad och stärker föräldraskapet därför vill Centrum för sällsynta diagnoser Syd bjuda in dig till föräldraträffar i Karlskrona.

Träffarna leds av Cecilia Stocks, socionom och Astrid Emker, pedagog från Ågrenska
Det är kostnadsfritt och vi bjuder på fika.
”Träffen var värdefull för mig. Viktigast var att fatta att jag inte var ensam.”   Pappa till pojke 4 år
”Att få reflektera kring min situation om vad jag gör och behöver.” Mamma till pojke 2 år

Mer information och anmälan hittar du här:
Inbjudan föräldraträff

 

 

Sällsynta dagen 28/2
Firades på Barnkliniken och i Centralhallen på Kristianstads centralsjukhus. Tack alla som ville ta del av vår information.

 

 

Familjevistelser på Ågrenska, Lilla Amundön i Göteborgs södra skärgård
Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation.
Den 13-17 maj planeras vistelser för för familjer som har barn med MPS-sjukdomar och 3-7 juni för familjer med barn och ungdomar som har Leukodystrofi. 
Låter det intressant kan du få mer information och göra en anmälan här:
MPS-sjukdomar 13-17 maj 
Leukodystrofi  3-7 juni

 

Information om 22q13.3 i Stockholm 14 november

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karlolinska universitetssjukhuset, hälsar anhöriga från hela landet välkomna till en informationsträff om 22q13.3-delationssyndromet, Phelan-McDermids syndrom. Information om diagnosen står på programmet och möjlighet...

läs mer

Temadag om Marfan och ärftliga aortasjukdomar 29 november

Centrum för sällsynta diagnoser i Stockholm bjuder in till en temadag om Marfan och ärftliga aortasjukdomar torsdagen den 29 november. Patienter/anhöriga eller personal som kommer i kontakt med personer som har diagnosen är välkomna. Sista anmälningsdag 13...

läs mer
Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

Föräldraträffar i Växjö 3 och 17 oktober 2018

 Är du förälder till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos? Centrum för sällsynta diagnoser Syd inbjuder till föräldraträffar i Växjö. Här är tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera och få tips och idéer tillsammans med...

läs mer

Kontakt

E-post: csd@skane.se

Telefon: 046-173611

Telefontider:
 Vardagar
 09:00 – 11:00
 13:00 – 15:00

9

Länk till