Centrum för sällsynta diagnoser Syd

CSD  Syd

Fakta:
En sällsynt diagnos innebär att det är färre än 5 personer på 10 000 som har denna diagnos.

Informationsfilm om sällsynta diagnoser

CSD Syd är ett kompetenscentrum som ska bidra till ökad kännedom inom området sällsynta hälsotillstånd.
Målet är att CSD Syd i dialog med olika aktörer i Södra sjukvårdsregionen ska stödja framtagandet av personcentrerade omhändertagandeprocesser, så att en jämlik vård kan uppnås.

Aktuellt

Fler patienter får svar på sällsynta sjukdomar
Analys av hela arvsmassan har gett stora möjligheter, eftersom det går att ta reda på den genetiska orsaken till många sällsynta diagnoser med ett enda test.
Läs mer här

Med anledning av Covid-19 pandemin.
Vi hänvisar dig med en sällsynt diagnos till Folkhälsomyndigheten och 1177
för vidare information.
Från de Europeiska Referensnätverken (ERN) för sällsynta diagnoser, där experter, kliniskt verksamma läkare och forskare ingår, har det framkommit följande rekommendationer.

Williams syndromförening har gjort en folder med handfasta råd i coronatider.
Läs här

Arbetar du inom habilitering, skola, LSS-verksamhet eller på Försäkringskassan
Nu kan du som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete,
gå en kostnadsfri baskurs om sällsynta diagnoser.
Kursen är framtagen av Ågrenska som är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
Webbkurs Introduktion sällsynta diagnoser

Svårt att få diagnos
En ny undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser visar att patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister.
Läs mer här:
Rapport från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Debattartikel i Dagens Samhälle

Kontakt

Välkommen att kontakta oss via E-post: csd@skane.se

CDS Syd har ingen egen mottagningsverksamhet och gör därför inga individuella medicinska bedömningar.

Om du som patient har frågor angående sällsynt diagnos så ber vi dig att i första hand kontakta din behandlande läkare.

Är du vårdgivare och har frågor om genetiska tillstånd ber vi dig kontakta konsultläkare på Klinisk genetik via Region Skånes växel 046-17 10 00.

Vill du komma i kontakt med Genetikmottagningen se här