av Pia Aprea | mar 6, 2017 | Uncategorized
Marfanföreningen hälsar alla medlemmar i Sverige välkomna till sitt årsmöte lördagen den 25 mars 2017 i Linköping. Ta tillfället i akt att träffa andra med Marfans syndrom för att utbyta erfarenheter, ställa frågor och bara ha det trevligt tillsammans!Länk till...
av Pia Aprea | mar 6, 2017 | Uncategorized
Riksförbundet för Sällsynta diagnoser har nyligen genomfört en medlemsundersökning tillsammans med Novus som besvarats av 1 620 av förbundets medlemmar. För cirka 10 år sedan genomfördes en liknande undersökning. Resultaten visar fortfarande på stora skillnader i...
av Pia Aprea | feb 22, 2017 | Uncategorized
Sällsynta dagen startade som ett svenskt initiativ 2008 på Skottårsdagen, för att symbolisera just sällsyntheten. En sällsynt diagnos innebär att den förekommer hos färre än 1/2000 personer (definition enligt EU). I Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland lever...
av Pia Aprea | jan 26, 2017 | Uncategorized
Under februari månad 2017 ställer vi på CSD Syd ut material om vår verksamhet på sjukhusbiblioteket i Lund. Vi kommer att ge tips på böcker som berör hur det är att leva med en sällsynt diagnos, länkar till kortfilmer och även facklitteratur om genetik. Broschyrer med...
av Pia Aprea | jan 9, 2017 | Uncategorized
Vidareutbildningen syftar till att öka kännedomen om hur och när man ska misstänka att en patient lider av en sällsynt metabol sjukdom. Många av dessa sjukdomar har ospecifika symtom och kan debutera i olika åldrar.Vidareutbildningen syftar också till att vägleda...