Aktuellt i Södra sjukvårdsregionen
Nyhetsbrev CSD Nytt
Ny utgåva kommer en gång i kvartalet:
Tidigare utgåvor:
Börja prenumerera på CSDs nyhetsbrev
Du kan när som helst avsluta din prenumeration antingen genom att klicka på länken längst ner i varje nyhetsbrev, eller genom att maila till sodrasjukvardsregionen@skane.se
Om du har tips och förslag på nyheter som rör det sällsynta är du välkommen att höra av dig till CSD Nytt genom att mejla csd@skane.se
Sällsynt träff i Hässleholm 22 november 2025
Missade du träffen i Halmstad? Vi arrangerar en ny träff i Hässleholm, se inbjudan Sällsynt träff i Hässleholm 22 november(pdf)
Sällsynt träff i Halmstad gav gemenskap och viktiga samtal
Den 13 september arrangerade CSD Syd en ”sällsynt träff” på Husknuten i Halmstad för personer med sällsynta diagnoser, deras anhöriga och andra intresserade. Under träffen berättade vi om CSD´s uppdrag och gav exempel på vad det kan innebära. Patientföreträdare Annie Larsson delade sin starka berättelse om vägen från barn till vuxen och de utmaningar som kan finnas i att få rätt diagnos. Det fanns också gott om tid för mingel, erfarenhetsutbyte och gemenskap. Dagen avslutades med gemensam reflektion där deltagarna bland annat lyfte träffen som betydelsefull och värdefull, och betonade vikten av CSD Syds arbete – fler behöver få kännedom om det för stöd och den kunskap som finns att ta del av. Vi vill rikta ett varmt tack till Halmstads kommun och Region Halland för lokal och service samt till daglig verksamhet på Husknuten för den goda fikan.
Nationell sällsynt föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig. Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation. Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk (SKA) och Nka står bakom detta initiativ. Mer information och anmälan finns på csdsamverkan.se och i dessa länkar:
Välkommen till en nationell sällsynt föräldragrupp hösten 2025
Välkommen till en nationell sällsynt föräldragrupp våren 2026
Utbildningsdag om Sällsynta diagnoser i primärvården 10 december 2025
Välkommen till en inspirerande och informativ dag med fokus på sällsynta diagnoser i primärvården. Utbildningsdagen kommer ge dig verktyg och kunskap som hjälper dig i mötet med patienter.
Program – Sällsynta diagnoser i primärvården en dag för kunskap och dialog.pdf
Anmälningsformulär – Sällsynta diagnoser i primärvården (vardgivare.skane.se)
Förslag till nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har tagit fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården. Här kan du läsa mer om den nationella strategin:
Riktlinjer för HHT i Region Skåne
Nu finns riktlinjer för vård av barn och vuxna med Hereditär Hemorragisk Teleangiektasi (HHT) i Region Skåne.
Riktlinjer för vård av barn och vuxna med Hereditär Hemorragisk Telangiektasi (HHT) i Region Skåne (pdf)
Vägledning för övergång barn till vuxen
En ny vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning är framtagen på uppdrag från Nationellt programområde (NPO) rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin.
Övergripande mål:
bättre samordning vid övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård för personer med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning
stärkt kunskap om målgruppens behov hos hälso- och sjukvårdspersonal utanför habiliteringsverksamheterna
Hela vägledningen finns att läsa här:
Övergång till vuxensjukvård för unga med funktionsnedsättning (kunskapsstyrningvard.se)