RaraSwed – ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser

RaraSwed är ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser. Arbetet drivs av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Syd tillsammans med övriga CSD i Sverige, inom ramen för CSD i samverkan. RaraSwed samlar information som hjälper vården att utveckla och följa upp insatser för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Registrets delar:

• Diagnostikdelen, som är i drift sedan hösten 2023. I södra sjukvårdsregionen registreras uppgifter av CSD Syd i samarbete med klinisk genetik.

• Patientrapporterade delen, som lanseras under 2026. Den ska samla in erfarenheter och upplevelser direkt från personer med sällsynta diagnoser.

Registret innehåller olika typer av information:

• Personuppgifter
• Diagnoser och medicinsk bakgrund
• Resultat från undersökningar och utredningar
• Svar från formulär där du själv beskriver dina erfarenheter (patientrapporterad del)

Uppgifterna får endast användas för:

• att utveckla och säkra vårdens kvalitet
• statistik och antalsberäkningar inför klinisk forskning
• forskning inom hälso- och sjukvård

Varför finns RaraSwed?

Målet är att skapa mer jämlik vård i hela Sverige. Genom registret får vården bättre kunskap om sällsynta hälsotillstånd och hur patienter tas om hand. Ju fler som deltar, desto mer tillförlitliga blir resultaten och desto bättre kan vården utvecklas. Ditt deltagande är frivilligt, du väljer själv om du vill vara med. Om du vill avstå eller ta bort dina uppgifter meddelar du det via 1177 genom att välja ”Avstå att delta i RaraSwed och NOGA” när du loggat in på
Genetikmottagning, Lund – 1177

Du kan också använda en blankett för att begära utträde. Blanketten skrivs ut, fylls i och skickas till:

RaraSwed, Centrum för sällsynta diagnoser
Barngatan 2
221 85 Lund

Om du har ett sällsynt hälsotillstånd och är folkbokförd i Skåne, Blekinge, södra Halland eller Kronobergs län och önskar att bli registrerad, men ännu inte blivit tillfrågad, kan du själv anmäla intresse för registrering genom att kontakta oss via 1177 och välja ” Önskemål om att bli registrerad i RaraSwed” när du loggat in på
Genetikmottagning, Lund – 1177

Mer information

På webbplatsen för CSD i samverkan finns mer information för både patienter, närstående och vårdgivare.
csdsamverkan (csdsamverkan.se)