Ny utgåva av nyhetsbrevet kommer en gång i kvartalet.
Om du har tips och förslag på nyheter som rör det sällsynta är du välkommen att höra av dig via e-post: csd@skane.se

Nyhetsbrev från CSD Syd, februari 2026 (eMarketeer.com) 

Tidigare utgåvor 

Nyhetsbrev från CSD Syd, december 2025 (eMarketeer.com) 

Nyhetsbrev från CSD Syd, oktober 2025 (eMarketeer.com) 

CSD Nytt nr 2, 2025 (pdf)

CSD Nytt nr 1, 2025 (pdf)

CSD Nytt nr 1, 2024 (pdf)

Prenumerera

Börja prenumerera på nyhetsbrev från CSD Syd

Du kan när som helst avsluta din prenumeration antingen genom att klicka på länken längst ner i varje nyhetsbrev, eller genom att maila till sodrasjukvardsregionen@skane.se

Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för att alla personer i Sverige som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling. Nu ges möjligheten för berörda att få sin röst hörd genom att delta i en enkät, och du behöver inte vara medlem för att svara på enkäten.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser – Enkätundersökning 2026 | QuestionPro Survey

Föräldraträff vid sällsynt diagnos

Har du ett barn under 18 år med en sällsynt diagnos och önskar träffa andra i liknande situation?

Då är du varmt välkommen att anmäla dig till föräldraträffarna, där det ges möjlighet att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar till barn med sällsynta diagnoser. Vi ses i Lund vid två tillfällen under våren och delar erfarenheter och pratar om vardagens frågor och framtidens funderingar. Träffarna sker utan barn och i mindre grupper, som leds av erfarna samtalsledare som ger stöd och vägledning.

När:
Första träffen är 4 maj 2026, kl 13-16
Andra träffen är 18 maj 2026, kl 13-16

Vi bjuder på fika, ange eventuella allergier i samband med din anmälan!

Var:
Sjukhusbiblioteket, våning 1, ingång via Blockets entréhall, Entrégatan 7 i Lund

Anmälan med en kort beskrivning av er familj görs på csd@skane.se 

Sista anmälningsdag är 20 april och antalet platser är begränsade!

Varmt välkommen!

Charlotte, Cecilia och Kajsa på CSD Syd

Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig. Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation. Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk (SKA) och Nka står bakom detta initiativ. Mer information och anmälan finns på csdsamverkan.se och i länken:

Välkommen till en nationell sällsynt föräldragrupp våren 2026

Arvsfondsprojektet Familj till familj har publicerat en sammanfattning av föräldrars bästa råd till yrkesverksamma, från svar som samlats in via enkät. Fyra teman har utkristalliserats och flest råd gavs kring temat bemötande – med önskemål om att som förälder bli lyssnad på.
Familjtillfamilj _survey_Radtillyrkesverksamma_260227.pdf (familjtillfamilj.nu)

Sällsynta dagen uppmärksammas sista dagen i februari varje år och är en internationell tradition som tog sin början 2008 efter ett svenskt initiativ. I samband med detta arrangerade alla CSD tillsammans ett digitalt seminarium den 25 februari. Temat var ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd. Du kan ta del av webbinariet på CSD i samverkans webbplats.

Sällsynta dagen 2026 – inspelning från digitalt seminarium – csdsamverkan

Socialstyrelsen har tagit fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården. Här kan du läsa mer om den nationella strategin:

Pressmeddelande: Snart kan halv miljon svenskar med sällsynta hälsotillstånd få bättre vård (socialstyrelsen.se)

En ny vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning är framtagen på uppdrag från Nationellt programområde (NPO) rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin.

Övergripande mål:
bättre samordning vid övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård för personer med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning
stärkt kunskap om målgruppens behov hos hälso- och sjukvårdspersonal utanför habiliteringsverksamheterna

Hela vägledningen finns att läsa här:

Övergång till vuxensjukvård för unga med funktionsnedsättning (kunskapsstyrningvard.se)

Kunskapsbaserad och jämlik vård (kunskapsstyrningvard.se)

Nationellt programområde (NPO) rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin (kunskapsstyrningvard.se)