Aktuellt
Nyhetsbrev från CSD Syd
Ny utgåva av nyhetsbrevet kommer en gång i kvartalet.
Om du har tips och förslag på nyheter som rör det sällsynta är du välkommen att höra av dig via e-post: csd@skane.se
Nyhetsbrev från CSD Syd, februari 2026 (eMarketeer.com)
Tidigare utgåvor
Nyhetsbrev från CSD Syd, december 2025 (eMarketeer.com)
Nyhetsbrev från CSD Syd, oktober 2025 (eMarketeer.com)
Prenumerera
Börja prenumerera på nyhetsbrev från CSD Syd
Du kan när som helst avsluta din prenumeration antingen genom att klicka på länken längst ner i varje nyhetsbrev, eller genom att maila till sodrasjukvardsregionen@skane.se
Utbildningsdag Tema barn och unga med sällsynta diagnoser 9 november -2026
Save the date!
2026-11-09 kl 9-16 (Drop-in från 8:30 med kaffe och smörgås).
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Syd hälsar varmt välkommen till en utbildningsdag för dig som möter barn med sällsynta diagnoser inom till exempel barnhälsovård, primär- och specialistsjukvård, barnhabilitering, tandvård och elevhälsan.
Programmet kommer att innehålla föreläsningar om bland annat genetisk utredning vid sällsynta diagnoser, sällsynta neurologiska och metabola sjukdomar, munhälsa, barnhabilitering och patientberättelse.
Under pauserna finns tillfälle att besöka olika utställare.
Fullständigt program publiceras i augusti
Arrangemanget är kostnadsfritt och äger rum i Aulan på Skånes universitetssjukhus, Entrégatan 7 i Lund
CSD Syd bjuder på lunch och fika.
När expertisen gör skillnad – nationell konferens om sällsynta hälsotillstånd
Den 11 maj arrangerade CSD i samverkan tillsammans med Socialstyrelsen en nationell konferens med sällsynta hälsotillstånd i fokus. Konferensen samlade vårdens företrädare, experter, patientföreträdare, forskare och beslutsfattare.Tillsammans diskuterades hur vi säkerställer att expertis finns, att vården är jämlik, samt att samordning sker mellan olika vårdnivåer och specialiteter.
Se Ågrenskas sammanfattande utdrag från konferensen.
Resultat från Familj till familjs föräldraenkät
Arvsfondsprojektet Familj till familj har publicerat en sammanfattning av föräldrars bästa råd till yrkesverksamma, från svar som samlats in via enkät. Fyra teman har utkristalliserats och flest råd gavs kring temat bemötande – med önskemål om att som förälder bli lyssnad på.
Familjtillfamilj _survey_Radtillyrkesverksamma_260227.pdf (familjtillfamilj.nu)
Digitalt seminarium Sällsynt ungdomsliv Sällsynta dagen 2026
Sällsynta dagen uppmärksammas sista dagen i februari varje år och är en internationell tradition som tog sin början 2008 efter ett svenskt initiativ. I samband med detta arrangerade alla CSD tillsammans ett digitalt seminarium den 25 februari. Temat var ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd. Du kan ta del av webbinariet på CSD i samverkans webbplats.
Sällsynta dagen 2026 – inspelning från digitalt seminarium – csdsamverkan