Ny utgåva av nyhetsbrevet kommer en gång i kvartalet.
Om du har tips och förslag på nyheter som rör det sällsynta är du välkommen att höra av dig via e-post: csd@skane.se

Nyhetsbrev från CSD Syd, februari 2026 (eMarketeer.com) 

Tidigare utgåvor 

Nyhetsbrev från CSD Syd, december 2025 (eMarketeer.com) 

Nyhetsbrev från CSD Syd, oktober 2025 (eMarketeer.com) 

CSD Nytt nr 2, 2025 (pdf)

CSD Nytt nr 1, 2025 (pdf)

CSD Nytt nr 1, 2024 (pdf)

Prenumerera

Börja prenumerera på nyhetsbrev från CSD Syd

Du kan när som helst avsluta din prenumeration antingen genom att klicka på länken längst ner i varje nyhetsbrev, eller genom att maila till sodrasjukvardsregionen@skane.se

I samband med Sällsynta dagen 2026 arrangerar CSD i samverkan ett digitalt seminarium på eftermiddagen onsdagen den 25 februari. Temat i år är rättigheter som ska bidra till möjligheter för ungdomar och unga vuxna  med sällsynta hälsotillstånd, och för deras närstående. Vi lyfter särskilt frågor om relationer, vård och samhälle samt verktyg och stödinsatser i vardagen.

Välkomna!

Detaljerat program och anmälningslänk hittar du på Sällsynta dagen – webbinarium – csdsamverkan

Nu är det äntligen dags för en sällsynt träff i Kronobergs län!

Vi bjuder in till en varm och välkomnande eftermiddag för dig som själv lever med en sällsynt diagnos, och för dig som närstående.

Datum: 17 mars
Tid: 16.00–18.30
Plats: Regionkontoret, Nygatan 20, Åsen, plan 0, Växjö

Eftermiddagen kommer att fyllas med gemenskap, samtal och information om sällsynta tillstånd, såväl ur ett professionellt perspektiv som med fokus på hur det är att leva med, eller nära, det sällsynta.

Vi bjuder på fika, vänligen meddela eventuell allergi i samband med din anmälan.
Anmälan: görs senast den 11 mars med mejl till csd@skane.se

Varmt välkommen!

Föräldraträff vid sällsynt diagnos

Har du ett barn under 18 år med en sällsynt diagnos och önskar träffa andra i liknande situation?

Då är du varmt välkommen att anmäla dig till föräldraträffarna, där det ges möjlighet att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar till barn med sällsynta diagnoser. Vi ses i Lund vid två tillfällen under våren och delar erfarenheter och pratar om vardagens frågor och framtidens funderingar. Träffarna sker utan barn och i mindre grupper, som leds av erfarna samtalsledare som ger stöd och vägledning.

När:
Första träffen är 4 maj 2026, kl 13-16
Andra träffen är 18 maj 2026, kl 13-16

Vi bjuder på fika, ange eventuella allergier i samband med din anmälan!

Var:
Sjukhusbiblioteket, våning 1, ingång via Blockets entréhall, Entrégatan 7 i Lund

Anmälan med en kort beskrivning av er familj görs på csd@skane.se 

Sista anmälningsdag är 20 april och antalet platser är begränsade!

Varmt välkommen!

Charlotte, Cecilia och Kajsa på CSD Syd

Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig. Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation. Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk (SKA) och Nka står bakom detta initiativ. Mer information och anmälan finns på csdsamverkan.se och i länken:

Välkommen till en nationell sällsynt föräldragrupp våren 2026

Socialstyrelsen har tagit fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården. Här kan du läsa mer om den nationella strategin:

Pressmeddelande: Snart kan halv miljon svenskar med sällsynta hälsotillstånd få bättre vård (socialstyrelsen.se)

En ny vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning är framtagen på uppdrag från Nationellt programområde (NPO) rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin.

Övergripande mål:
bättre samordning vid övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård för personer med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning
stärkt kunskap om målgruppens behov hos hälso- och sjukvårdspersonal utanför habiliteringsverksamheterna

Hela vägledningen finns att läsa här:

Övergång till vuxensjukvård för unga med funktionsnedsättning (kunskapsstyrningvard.se)

Kunskapsbaserad och jämlik vård (kunskapsstyrningvard.se)

Nationellt programområde (NPO) rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin (kunskapsstyrningvard.se)