Aktuellt
Nyhetsbrev från CSD Syd
Ny utgåva av nyhetsbrevet kommer en gång i kvartalet.
Om du har tips och förslag på nyheter som rör det sällsynta är du välkommen att höra av dig via e-post: csd@skane.se
Nyhetsbrev från CSD Syd, februari 2026 (eMarketeer.com)
Tidigare utgåvor
Nyhetsbrev från CSD Syd, december 2025 (eMarketeer.com)
Nyhetsbrev från CSD Syd, oktober 2025 (eMarketeer.com)
Prenumerera
Börja prenumerera på nyhetsbrev från CSD Syd
Du kan när som helst avsluta din prenumeration antingen genom att klicka på länken längst ner i varje nyhetsbrev, eller genom att maila till sodrasjukvardsregionen@skane.se
Utbildningsdag Tema barn och unga med sällsynta diagnoser 9 november -2026
Save the date!
2026-11-09 kl 9-16 (Drop-in från 8:30 med kaffe och smörgås).
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Syd hälsar varmt välkommen till en utbildningsdag för dig som möter barn med sällsynta diagnoser inom till exempel barnhälsovård, bas- och specialistsjukvård, barnhabilitering, tandvård och elevhälsan.
Programmet kommer att innehålla föreläsningar om bland annat genetisk utredning vid sällsynta diagnoser, sällsynta neurologiska och metabola sjukdomar, munhälsa, barnhabilitering och patientberättelse.
Under pauserna finns tillfälle att besöka olika utställare.
Fullständigt program publiceras i augusti
Arrangemanget är kostnadsfritt och äger rum i Aulan på Skånes universitetssjukhus, Entrégatan 7 i Lund
CSD Syd bjuder på lunch och fika.
Nationell digital sällsynt föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig. Föräldragruppen är ett tillfälle för dig att ta upp frågor och reflektera tillsammans med andra föräldrar i liknande situation. Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk (SKA) och Nka står bakom detta initiativ. Mer information och anmälan finns på csdsamverkan.se och i länken:
Välkommen till en nationell sällsynt föräldragrupp våren 2026
Resultat från Familj till familjs föräldraenkät
Arvsfondsprojektet Familj till familj har publicerat en sammanfattning av föräldrars bästa råd till yrkesverksamma, från svar som samlats in via enkät. Fyra teman har utkristalliserats och flest råd gavs kring temat bemötande – med önskemål om att som förälder bli lyssnad på.
Familjtillfamilj _survey_Radtillyrkesverksamma_260227.pdf (familjtillfamilj.nu)
Digitalt seminarium Sällsynt ungdomsliv Sällsynta dagen 2026
Sällsynta dagen uppmärksammas sista dagen i februari varje år och är en internationell tradition som tog sin början 2008 efter ett svenskt initiativ. I samband med detta arrangerade alla CSD tillsammans ett digitalt seminarium den 25 februari. Temat var ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd. Du kan ta del av webbinariet på CSD i samverkans webbplats.
Sällsynta dagen 2026 – inspelning från digitalt seminarium – csdsamverkan
Förslag till nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har tagit fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och särskilt uppmärksamma de utmaningar och behov som patienter med sällsynta hälsotillstånd möter i kontakt med hälso- och sjukvården. Här kan du läsa mer om den nationella strategin:
Vägledning för övergång barn till vuxen
En ny vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning är framtagen på uppdrag från Nationellt programområde (NPO) rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin.
Övergripande mål:
bättre samordning vid övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård för personer med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning
stärkt kunskap om målgruppens behov hos hälso- och sjukvårdspersonal utanför habiliteringsverksamheterna
Hela vägledningen finns att läsa här:
Övergång till vuxensjukvård för unga med funktionsnedsättning (kunskapsstyrningvard.se)