Om CSD Syd
Centrum för sällsynta diagnoser Syd (CSD Syd) fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter och anhöriga och andra aktörer som berörs av sällsynta hälsotillstånd.
CSD Syd arbetar på uppdrag av Södra sjukvårdsregionen (Blekinge, Kronoberg, Södra Halland och Skåne) och är ett kompetenscentrum som ska bidra till allmän ökad kunskap inom sällsynta hälsotillstånd. Vi arbetar även för ett personcentrerat sammanhållet omhändertagande utifrån ”ett hela livet perspektiv”, oavsett vilken verksamhet patienten/närstående har kontakt med.
CSD Syd är en del av det nationella CSD i samverkan:
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (csdsamverkan.se)
Så definieras sällsynt hälsotillstånd enligt Socialstyrelsen
”Sällsynta hälsotillstånd är tillstånd (sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion) med en förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten”.
Socialstyrelsens termbank, sällsynt hälsotillstånd (socialstyrelsen.se)
Mer om CSD Syds arbete
- Samarbetar med hälso- och sjukvården, kommuner och andra samhällsaktörer (ex skola, vårdboende m.fl.), andra samarbetspartners som till exempel Ågrenska, Riksförbundet för sällsynta diagnoser.
- Samarbetar med Klinisk genetik.
- Utbildningar; riktade utbildningar samt uppdragsutbildning.
- Samlar in data till nationellt kvalitetsregister RaraSwed, för att bl.a. bidra till forskning inom området.
- Deltar i Kunskapsstyrningen.
- Arbetar med regionala patient- och närståendeföreträdare (PNF).
- Arbetar för att personer med sällsynt hälsotillstånd och deras närstående kan träffas och dela erfarenheter.
Mer information
Uppdragsbeskrivning Centrum för sällsynta diagnoser Syd (CSD Syd) inom Södra sjukvårdsregionen (pdf)
RaraSwed – Nationellt kvalitetsregister (csdisamverkan.se)
Kunskapsbaserad och jämlik vård (kunskapsstyrningvard.se)
Vi som arbetar på CSD Syd
Enhetschef:
Therese von Moos Grant
Therese.VonMoosGrant@skane.se
Centrumledare för CSD Syd:
Katarina Sandgren
Katarina.Sandgren@skane.se
Verksamhetsutvecklare:
Charlotte Armins Waldeck
Verksamhetsutvecklare:
Kajsa Olofsson
Verksamhetsutvecklare:
Cecilia Persson
Processledare för samordning, Södra sjukvårdsregionen:
Erika Wulff
Processledare för samordning, Region Kronoberg:
Josefina Johannisson
Processledare för kvalitetsregister RaraSwed:
Dan Hellström
Registerkoordinator och webbredaktör:
Ingrid Rosell van der Werf
Registeradministratör:
Jessica Pumplun
CSD i övriga Sverige
Enligt beslut av riksdag och regering är Sverige indelat i sex sjukvårdsregioner. Var och en av dessa regioner ska samarbeta om frågor som rör sjukvård. I varje sjukvårdsregion finns ett CSD. Tillsammans bildar dessa ett CSD i samverkan, som samarbetar kring frågor som rör de sällsynta diagnoserna.
Nationell webbplats: Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (csdsamverkan.se)