Fem korta filmer - Södra sjukvårdsregionen

Lär dig mer om sällsynta diagnoser, 5 korta filmer

CSD Syd har tagit fram fem korta informationsfilmer som riktar sig till dig som kommer i kontakt med personer med sällsynta diagnoser. De kan också användas som diskussionsunderlag på utbildningsdagar eller arbetsplatsträffar. Till några filmer finns tillhörande reflektionsfrågor.

Syftet med filmerna är att bidra till:

ökad kunskap om vad en sällsynt diagnos är
ökad förståelse för vilka behov en person med sällsynt diagnos kan ha
lärande och inspiration för dig och din verksamhet

Del 1 Vad betyder sällsynt diagnos?

Definition, genetik och ärftlighet samt vikten av diagnos (8:08 min)

Reflektionsfrågor till del 1

Du har säkert mött en patient med sällsynt diagnos. Reflektera över dina erfarenheter.
Att vara bärare av en genetisk förändring, med risk att föra vidare en sällsynt diagnos, kan innebära känslor av skuld och skam. Hur kan du stödja patienten?

Mer om genetik, ärftlighet och genetisk provtagning

Genetik och cellbiologi – Gentekniknämnden (genteknik.se)

Genpaneler, Klinisk genetik, Lund (genetiklund.se)

GMC Syd (Genomic Medicine Sweden.se)

Sällsynt, men inte ovanlig – Vetenskap och Hälsa (vetenskaphalsa.se)

Del 2 Emmas sällsynta story

Möt Emma och hennes familj – en patientberättelse (3:28 min)

 </p> <p>

Del 3 Hur är det att leva med en sällsynt diagnos?

Konsekvenser och utmaningar vid sällsynta diagnoser (7:21 min)

Reflektionsfrågor till del 3

Föreställ dig att du är förälder till ett barn med en sällsynt diagnos – hur skulle du vilja att vård och omsorg samarbetade?
Många patienter beskriver ett behov av att träffa andra person i samma situation. Hur kan du och din arbetsplats stötta och hjälpa till?

Mer om hur det är att leva med en sällsynt diagnos

Att leva med en sällsynt diagnos – Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser (nationelltcenter.se)

Sällsynta diagnoser (sallsyntadiagnoser.se)

Del 4 Vilka utmaningar finns för vård, omsorg och samhälle i kontakten med personer med sällsynta diagnoser?

Arbetssätt och områden som är viktiga att ha i åtanke (7:14 min)

Reflektionsfrågor till del 4

Beskriv vilka rutiner ni har på er arbetsplats för att anpassa vården för personer med sällsynt diagnos. Diskutera hur de fungerar och vad som kan utveckla så som anpassad längd på mottagningsbesök och fast vårdkontakt.
Vad skulle det innebära att ert omhändertagande utvecklas? Beskriv det förbättrade läget och hur ni ska arbeta för att nå dit.