Utbildning och information
CSD Syd tillhandahåller utbildningar och föreläsningar inom området sällsynta hälsotillstånd. Vi erbjuder informationsinsatser och föreläsningar om sällsynta diagnoser, genetik och genetisk vägledning för exempelvis arbetsplatser, lärosäten och patientföreningar. Insatserna är kostnadsfria, utformas i nära dialog med din verksamhet och kan genomföras på plats eller distans. Utifrån behov och ämne anpassar CSD Syd innehåll och medverkande. Vill du lära mer om sällsynta hälsotillstånd hittar du korta informationsfilmer här på webbsidan.
Utbildning i Klinisk genetik och genetisk vägledning 15hp
CSD Syd ger i samarbete med Lunds universitet en uppdragsutbildning i Klinisk genetik och genetisk vägledning på kvartsfart, 15hp. Utbildningen vänder sig till dig som i ditt yrke har behov av att få veta mer om:
- genetik, arvsmönster, diagnostik
- samtalsmetodik vid ärftliga hälsotillstånd
- etik
Kursen pågår under 2026 och nästa omgång startar under 2027.
Vid frågor om kursen kontakta kursledare
Klinisk genetik och genetisk vägledning I 15hp (A) | Medicinska fakulteten (lu.se)
Utvärdering av tidigare kursdeltagare
- Föreläsningarna var mycket bra upplagda både i val av ämnen och föreläsare. Föreläsarna gjorde fina pedagogiska dragningar på ett lugnt och systematiskt sätt.
- Tydligt upplägg. Var lite orolig med nätbaserad undervisning, men allt fungerade utmärkt. Ett stort plus är er fina kalenderplanering, tack!
- Föreläsningarna motsvarade i hög grad mina förväntningar, de flesta var klargörande och relaterade väl till litteraturen.
- Strukturen, entusiasmen, tonen. Man kände sig väldigt välkommen, inga frågor var “dumma”.
- Föreläsarnas kompetens upplevdes som mycket god, både när det gällde kunskapsområdet och förmåga att besvara frågor.
- Bra upplägg med allt från tidsplanering till innehåll. Jag tyckte mig kunna följa en röd tråd. Jag uppskattade också ”lugnet” i tempot.
Lär dig mer om sällsynta diagnoser, 5 korta filmer
CSD Syd har tagit fram fem korta informationsfilmer om sällsynta hälsotillstånd. Filmerna riktar sig till dig som kommer i kontakt med personer med sällsynta diagnoser. De kan också användas som diskussionsunderlag på utbildningsdagar eller arbetsplatsträffar. Till några filmer finns tillhörande reflektionsfrågor.
Syftet med filmerna är att bidra till:
- ökad kunskap om vad en sällsynt diagnos är
- ökad förståelse för vilka behov en person med sällsynt diagnos kan ha
- lärande och inspiration för dig och din verksamhet
Del 1 Vad betyder sällsynt diagnos?
Definition, genetik och ärftlighet samt vikten av diagnos (8:08 min)
Reflektionsfrågor till del 1
- Du har säkert mött en patient med sällsynt diagnos. Reflektera över dina erfarenheter.
- Att vara bärare av en genetisk förändring, med risk att föra vidare en sällsynt diagnos, kan innebära känslor av skuld och skam. Hur kan du stödja patienten?
Del 2 Emmas sällsynta story
Möt Emma och hennes familj – en patientberättelse (3:28 min)
Del 3 Hur är det att leva med en sällsynt diagnos?
Konsekvenser och utmaningar vid sällsynta diagnoser (7:21 min)
Reflektionsfrågor till del 3
- Föreställ dig att du är förälder till ett barn med en sällsynt diagnos – hur skulle du vilja att vård och omsorg samarbetade?
- Många patienter beskriver ett behov av att träffa andra person i samma situation. Hur kan du och din arbetsplats stötta och hjälpa till?
Mer om hur det är att leva med en sällsynt diagnos
Att leva med en sällsynt diagnos – Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser (nationelltcenter.se)
Start (sallsyntadiagnoser.se)
Del 4 Vilka utmaningar finns för vård, omsorg och samhälle i kontakten med personer med sällsynta diagnoser?
Arbetssätt och områden som är viktiga att ha i åtanke (7:14 min)
Reflektionsfrågor till del 4
- Beskriv vilka rutiner ni har på er arbetsplats för att anpassa vården för personer med sällsynt diagnos. Diskutera hur de fungerar och vad som kan utveckla så som anpassad längd på mottagningsbesök och fast vårdkontakt.
- Vad skulle det innebära att ert omhändertagande utvecklas? Beskriv det förbättrade läget och hur ni ska arbeta för att nå dit.
Mer information om sällsynta diagnoser
Europeiska referensnätverk – Public Health – Europeiska kommissionen (health.ec.europa.eu)
Expertteam (sodrasjukvardsregionen.se)
Sällsynta hälsotillstånd (Ågrenska.se)
Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov (vardpersonal.1177.se)
Sök bland sällsynta hälsotillstånd (Socialstyrelsen.se)
Del 5 Vad är Centrum för Sällsynta Diagnoser och vad gör man där?
Presentation av CSD Syds verksamhet (5:51min)
Reflektionsfråga till del 5
- Inom vilka områden skulle du och din arbetsplats kunna samverka med CSD Syd?