Komplexa vårdbehov och kunskapsstöd
Det finns ingen fastställd definition av komplexa vårdbehov, med begreppet menas personer som har stora och sammansatta behov av vård och stöd, både fysiskt, psykiskt och socialt.
För sällsynta hälsotillstånd finns inte alltid rätt kompetens lokalt, vilket gör att regionalt, nationellt eller internationellt samarbete kan behövas. Vården behöver också vara multidisciplinär och personcentrerad, och närstående bör involveras i information och vårdplanering.
Eftersom sällsynta hälsotillstånd omfattar många sjukdomsgrupper och ofta påverkar flera av kroppens organ och funktioner, kan utredningen vara komplex och kräva samordning. Multidisciplinärt omhändertagande kan hjälpa till att tidigt identifiera misstanke om sällsynt hälsotillstånd. Det är också viktigt för att säkerställa att patienten får bedömning av rätt kompetens, för att undvika onödiga eller dubbla utredningar, och för att skapa en helhetsbild av patientens medicinska, kognitiva och funktionella behov.
Se Vårdförloppets åtgärder – Utredning i Vårdförlopp Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov.
Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov (vardpersonal.1177.se)
Många av tillstånden är medfödda och genetiskt betingade. En del av utredningen innebär därför ofta genetisk vägledning och utredning.
Genetikmottagning, Lund (1177.se)
Kunskapsstöd
I en kunskapsstyrd hälso- och sjukvård är det viktigt att ny kunskap snabbt omsätts i praktiken. Nationella programområden, samverkans- och arbetsgrupper inom kunskapsstyrningen ansvarar för att ta fram olika typer av kunskapsstöd för att ge vårdgivare stöd i utredning, behandling och uppföljning. Exempel på sådana nationella stöddokument är vårdförlopp, vårdprogram, vårdriktlinjer och kliniska kunskapsstöd. Kliniska kunskapsstöd innehåller rekommendationer och regionala tillägg, framtagna för att stötta vårdpersonal i det dagliga patientarbetet. För varje sjukdoms- eller kunskapsområde finns stödmaterial kopplat till de nationella kunskapsstöden.
Även för sällsynta hälsotillstånd har flera kunskapsstöd tagits fram. Exempelvis personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. Detta vårdförlopp blev nationellt godkänt våren 2025 och regionerna arbetar med förberedelser inför introduktion i verksamheterna.
Samlingssidor för kunskapsstöd avseende sällsynta sjukdomar i Södra sjukvårdsregionen
Sällsynta sjukdomar, vårdriktlinjer (vardgivare.skane.se)
Vårdgivarwebben – Sällsynta hälsotillstånd (regionkronoberg.se)
Sida för nationella kunskapsstöd avseende sällsynta sjukdomar
1177 för Vårdpersonal (1177.se)
Förslag på sökbara ord och begrepp på sidan
Autism med intellektuell funktionsnedsättning
Flerfunktionsnedsättning
Generisk modell för rehabilitering
Intellektuell funktionsnedsättning
Levnadsvanor
Bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning (skr.se)