Komplexa vårdbehov

Det finns ingen fastställd definition av komplexa vårdbehov, med begreppet menas personer som har stora och sammansatta behov av vård och stöd, både fysiskt, psykiskt och socialt.
För sällsynta hälsotillstånd finns inte alltid rätt kompetens lokalt, vilket gör att regionalt, nationellt eller internationellt samarbete kan behövas. Vården behöver också vara multidisciplinär och personcentrerad, och närstående bör involveras i information och vårdplanering.

Eftersom sällsynta hälsotillstånd omfattar många sjukdomsgrupper och ofta påverkar flera av kroppens organ och funktioner, kan utredningen vara komplex och kräva samordning. Multidisciplinärt omhändertagande kan hjälpa till att tidigt identifiera misstanke om sällsynt hälsotillstånd. Det är också viktigt för att säkerställa att patienten får bedömning av rätt kompetens, för att undvika onödiga eller dubbla utredningar, och för att skapa en helhetsbild av patientens medicinska, kognitiva och funktionella behov.

Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov (vardpersonal.1177.se)

Många av tillstånden är medfödda och genetiskt betingade. En del av utredningen innebär därför ofta genetisk vägledning och utredning.

Genetikmottagning, Lund (1177.se)