Patientföreningar
En patientförening för sällsynta diagnoser kan ge viktigt stöd genom att skapa gemenskap och stärka patienters och närståendes röst. Den kan också arbeta för ökad kunskap, utvecklingen av hälso-och sjukvården samt öka synligheten för sällsynta diagnoser i samhället.
På sidan har vi samlat ett urval av föreningar och förbund som kan finnas lokalt, regionalt, nationellt eller internationellt. Utöver dessa finns det ytterligare föreningar och förbund för olika diagnoser att söka via internet, med specifik diagnos och förening som sökord.
Nationella patientföreningar
Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (sallsyntadiagnoser.se)
NOC är ett nätverk för personer med ovanliga kromosomavvikelser och deras anhöriga.
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser och vissa genförändringar (nocsverige.se)
Funktionsrätt är en organisation som arbetar för mänskliga rättigheter och funktionsrätt.
Funktionsrätt (funktionsratt.se)
Övriga föreningar
ILCO – Tarm- uro- och stomiförbundet (ilco.nu)
Nationella patientföreningar – Regionala cancercentrum i samverkan (cancercentrum.se)
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (rbu.se)
Internationella patientföreningar
EURORDIS är en internationell organisation som arbetar för att förbättra livet för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Home – EURORDIS-Rare Diseases Europe (eurordis.org)
Rare Diseases International är en organisation vars uppdrag är att förbättra och synliggöra livet för personer med sällsynta diagnoser.
Rare Diseases (international.org)
Unique är en internationell organisation som arbetar för personer med kromosomavvikelser.