Patientsamverkan

CSD Syd arbetar för att stärka patient- och närståendeperspektivet, vilket är en viktig del i att utveckla vård och omhändertagande för personer med sällsynta hälsotillstånd. När patienters och närståendes erfarenheter, kunskap och perspektiv tas tillvara bidrar det till en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv hälso- och sjukvård.

CSD Syds patient- och närståendeföreträdare (PNF) bidrar med sina erfarenheter till att utveckla vården för personer med sällsynta diagnoser. Deras övergripande uppdrag är att säkerställa att patient- och närståendeperspektivet tas hänsyn till i CSD Syds arbete.

Patient- och närståendeföreträdare (PNF):

• är en del av CSD Syd
• representerar patient- och närståendeperspektivet
• företräder personer med sällsynta diagnoser på organisations- och systemnivå
• samlar vid behov in erfarenheter och synpunkter från andra (på gruppnivå)
• förbereder sig inför och deltar i möten
• deltar i aktiviteter som CSD Syd arrangerar
• samverkar med olika aktörer

Idag har CSD Syd sju PNF som tillsammans bildar ett patient och närståenderåd (PNR). Rådet träffas regelbundet, har ingen beslutanderätt utan har en rådgivande funktion.