Barn och unga
Ett sällsynt hälsotillstånd kan diagnostiseras redan från fosterlivet och upp i vuxen ålder. När det gäller barn och ungdomar behöver informationen anpassas efter ålder och mognad. För mer kunskap finns filmer som enkelt och tydligt förklarar genetik och diagnostik.
Vad är genomik och precisionsmedicin? (genomicmedicine.se)
Att få en sällsynt diagnos som barn eller ung kan upplevas svårt. I en tid då livet handlar om skola, vänner och framtidsdrömmar ska även frågor om identitet, kropp och hur andra ser på en hanteras. Känslor av utanförskap och oro är vanliga, och psykisk ohälsa kan förekomma. Det är både normalt och viktigt att våga prata om hur man mår. Men det finns stöd att få. Skolan erbjuder via elevhälsan kontakt med skolsköterska eller är både normalt och viktigt att våga prata om hur man mår.
Psykisk hälsa (1177.se)
Vissa sällsynta diagnoser påverkar utseendet. Ung Face It är ett webbaserat verktyg, ett psykologiskt stödprogram, till hjälp för ungdomar med en diagnos eller skada som påverkar utseendet.
Självhjälp för ungdomar med en diagnos eller skada som påverkar utseende (ungfaceit.se)
Barn- och ungdomshabiliteringarna i Södra sjukvårdsregionen
Till hjälp i vardagslivet för barn och unga med sällsynta hälsotillstånd finns habiliteringsverkamheter.
Region Blekinge – Habiliteringen i Blekinge (1177.se)
Region Halland – Habiliteringen i Halland (1177.se)
Region Kronoberg – Habiliteringen i Kronoberg (1177.se)
Region Skåne – Habiliteringen i Skåne (1177.se)
Mediprep är en nationell digital webbplattform som ger barn och ungdomar lättillgänglig, åldersanpassad och kvalitetssäkrad information om hälso- och sjukvård.
Stöd i mötet med vården (Mediprep.se)
Fler länkar för unga och unga vuxna
Att komma i kontakt med en ungdomsgrupp eller förening som kan ge möjlighet att träffa andra i liknande situation. För dig mellan 13–25 år som lever med en (eller flera) sällsynta diagnoser finns projektet Den sällsynt viktiga elevhälsan att delta i.
Sällsynta diagnoser (sallsyntadiagnoser.se)
Information som berör relationer och sexualitet