Expertteam
Det övergripande målet för ett expertteam är att arbeta för att underlätta för personer som har en viss sällsynt diagnos och för deras anhöriga. Expertteamen arbetar utifrån de målområden och kriterier som har fastställts på nationell nivå i konsensus mellan företrädare för landets sjukvårdsregioner, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska.
Expertteam i Södra sjukvårdsregionen
Länkar till expertnätverk i Södra sjukvårdsregionen:
22q11DS (22q11-deletetionssyndrom)
DSD (Disorder of Sex Development)
HFM (Hemifacial Microsomi)
HHT (Hereditär Hemorragisk Telangiektasi)
Hereditär kongenital aortasjukdom
Huntingtons sjukdom
NF1 (Neurofibromatos typ 1)
Sällsynta njursjukdomar
Länkar till övriga expertnätverk i Sverige:
CSD i samverkan
Flera expertteam ingår i något av de europeiska referensnätverken (ERN). De kan även ha i uppdrag att ge nationell högspecialiserad vård (NHV), vilket är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
Joint Action Rare Disease INtegration (JARDIN) är ett gemensamt EU initiativ som syftar till att integrera (ERN) i medlemsländernas nationella hälso- och sjukvårdssystem.
ERN och JARDIN
EU har beslutat inrätta europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder får vårdgivarna tillgång till en större grupp av sakkunniga inom diagnostik och behandling.
Länkar till ERN vid Skånes universitetssjukhus:
ERN ERNICA
ERN eUROGEN
ERN paedCAN
ERN TRANSPLANT CHILD
Länkar till mer information om ERN:
De europeiska referensnätverken (Europeiska kommissionen)
CSD i samverkan
Befintliga europeiska referensnätverk (ERN) finansieras fortlöpande av EU-kommissionen, läs mer på länken:
Finansiering genom EU för hälsa – Europeiska kommissionen
I mars 2024 inleddes en ny åtgärd, Jardin, som syftar till att göra ERN-strukturen mer hållbar genom att främja integrering i nationella hälso- och sjukvårdssystem. Alla EU-länder samt Norge och Ukraina deltar i den gemensamma åtgärden, där man också arbetar med vårdförlopp,datahantering och utveckling av nationella nätverk för sällsynta hälsotillstånd. Läs mer på länken:
JARDIN Joint Action
Inom EU-satsningen pågår även arbete med att ta fram rekommendationer för nationella referensnätverk: Nationella referensnätverk för Sällsynta hälsotillstånd – Sveriges förslag inom EU-samarbete (pdf)
NHV - Nationell högspecialiserad vård
Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande och som får bedrivas vid som mest fem enheter i landet. Syftet med koncentration av denna vård är att vårdgivaren ska kunna upprätthålla kompetens i hela det multidisciplinära teamet, ha möjlighet att utveckla och hålla en god kvalitet på vården utan att tillgängligheten begränsas.
Målet med nationell högspecialiserad vård är att hälso- och sjukvårdens kunskap, kvalitet och patientsäkerhet ska utvecklas och förbättras samtidigt som resurserna används på ett effektivt sätt.
Läs mer om de NHV som finns på Skånes universitetssjukhus på länken nedan:
NHV på Skånes universitetssjukhus
Mer om NHV finns att läsa på Socialstyrelsens länk:
Nationell högspecialiserad vård