Närstående
Att vara närstående kan innebära att man vårdar en person i sin närhet, ger stöd eller hjälp till den på grund av fysisk eller psykisk ohälsa, ålder eller funktionsnedsättning. Som närstående till någon med en sällsynt diagnos kan det finns olika sätt att hjälpa till så som att följa med vid läkarbesök, praktiska aktiviteter som att handla eller laga mat eller finnas till hands och lyssna. Det kan också innebära mer omfattande stöd och hjälp för att få vardagen att fungera.
Som närstående till ett vuxet barn med intellektuell funktionsnedsättning innebär det ofta en stor förändring när den unga vuxne flyttas över från barn- till vuxensjukvården vid 18 års ålder. Från ett mer samlat omhändertagande blir vården mer organspecifik och närstående kan bli mer uteslutna från barnets vård- och samhällsaktörer.
Som företrädare kan vårdnadshavare fortsätta hjälpa det vuxna barnet i olika ärenden och vid kontakter med hälso- och sjukvården genom fullmakt. Kurator, överförmyndare eller överförmyndarnämnd i hemkommunen kan också kontaktas för mer information.
När barn med funktionsnedsättning fyller 18 år (1177)
God man och förvaltare-Sveriges domstolar (domstol.se)
Närstående kan behöva och efterfråga information, kunskap och utbildning i det som rör diagnosen eller funktionsnedsättningen. Närstående kan även behöva stöd i sin roll som anhörigstödjare. Enligt 5 kapitlet 10 paragrafen i Socialtjänstlagen (SoL) är den kommun man bor i skyldig att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som vårdar sina nära.
Anhörigstöd – stöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående (1177.se)
Närstående till någon som får en allvarlig sjukdom (1177.se)
Att prata med barn när en närstående är allvarligt sjuk (1177.se)
Nka- Nationellt kompetenscentrum (anhoriga.se)
Anhöriglinjen 0200-239 500 (anhorigasriksforbund.se)
Samhällets stöd (csdsamverkan.se)
Ersättningar från försäkringskassan som gäller funktionsnedsättning (forsakringskassan.se)