Kris, samtal och stöd
Att få besked om sällsynt diagnos, eller nytillkomna allvarliga symtom, kan leda till en krisreaktion, vilket är vanligt vid stora livsförändringar. Hur reaktionen blir beror på olika faktorer, exempelvis vilken diagnos det gäller, vilka svårigheter den medför eller vilka erfarenheter personen har sedan innan. Det finns inget rätt eller fel sätt att reagera på utan olika känslor kan variera liksom hur dessa hanteras.
I dialog med hälso- och sjukvården kan samtalsstöd erbjudas utifrån bedömning. Vårdcentralen eller den enhet som fastställt diagnosen kan göra bedömning eller hänvisa till vilken typ av stöd som kan vara aktuellt.
Att få kontakt med andra som är i en liknande situation beskriver många som hjälpsamt. CSD Syd arrangerar regelbundet Sällsynta träffar. Träffarna hålls på olika platser i Södra Sjukvårdsregionen och görs i samarbete med Patient- och närståendeföreträdare. På sidan Aktuellt här på vår webbplats finns kommande tillfällen presenterade.
Du är välkommen att vända dig till CSD Syd för att få hjälp att hitta information och vid frågor om sällsynta hälsotillstånd. Du hittar våra kontakuppgifter på sidan Kontakt här på webbplatsen.
Framtiden
När man får en diagnos uppstår det ofta många frågor om framtiden. Många undrar till exempel:
- Hur kommer sjukdomen eller tillståndet att påverka mig?
- Vad betyder det här för mina planer framöver?
- Kan jag eller mitt barn få egna barn i framtiden?
- Finns det en risk att mitt barn kan få, eller redan har samma diagnos?
För många sällsynta hälsotillstånd är det svårt att ge en tydlig prognos, både på kort och lång sikt. Personer som har samma diagnos eller samma genförändring kan påverkas på flera olika sätt. Därför kan det vara svårt att förutse hur just du, ditt barn eller en närståendes hälsa kommer att utvecklas över tid.
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd, men också en mötesplats för barn och vuxna med sällsynta diagnoser, deras närstående och yrkesverksamma.
Ågrenska: Stöd vid Sällsynta hälsotillstånd (agrenska.se)
Även patientföreningar, nätverk och träffar kan bidra till att känna samhörighet och ge möjlighet till erfarenhetsutbyte. Det finns också grupper på sociala medier som samlas kring en eller flera diagnosområden. Läs mer på vår sida Patientföreningar här på webbplatsen.